Napreduje s nevidljivom kroničnom bolešću
Izvana u većini dana izgledate dobro, čak i potpuno zdravo. Ali iznutra se borite s nepodnošljivim migrenama, umorom koji vas obuzima, opasnim probavnim problemima, jakim bolovima i još mnogo toga. Budući da ljudi ne vide ove simptome, pogrešno razumiju što se događa, zbog čega se osjećate osuđeno i usamljeno. A ti ljudi mogu uključivati sve, od medicinskih djelatnika do vašeg najboljeg prijatelja.
Ili možda još niste dobili dijagnozu, a drugi sugeriraju da je sve u tvojoj glavi, Klijenti Daniele Paolone koji imaju nedijagnosticirane nevidljive bolesti često se osjećaju onesposobljenima i otpuštenima od strane liječnika, pa čak i najmilijih, što dovodi do toga da se i oni osjećaju izolirano. Paolone, LMFT, holistički je psihoterapeut koji se specijalizirao za rad s osobama s kroničnim bolestima, bolovima i tjeskobom. Također živi s rijetkom nevidljivom bolešću.
Ipak, najgori kritičar, najokrutniji nasilnik, mogli biste biti vi. Možda se udarate, lansirajući u litaniju uvreda. Lijen. Slab. Bezvrijedan. Mislite da su misli poput: "Ne budi lud, to je samo glavobolja" ili "Ako svi ostali imaju gripu i još uvijek mogu preživjeti do odlaska, i moje jadno dupe bi trebalo."
Potonji primjeri potječu iz Preživjeti i napredovati s nevidljivom kroničnom bolešću, osnažujuća, praktična, uvidom ispunjena knjiga, koju je napisala Ilana Jacqueline, profesionalna zagovornica pacijenta koja ima dvije rijetke nevidljive bolesti: primarnu bolest imunološkog nedostatka i disautonomiju. Jacqueline olovkom potpisuje nagrađivani blog Budimo bolji.
Kad imate nevidljivu bolest, može vam se činiti da gazite vodu ili se utapate. Osjećate se frustrirano i shrvano. Što je potpuno razumljivo. Srećom, možete napredovati. Savjeti u nastavku mogu vam pomoći.
Budite ljubazni, nježni i strpljivi prema sebi. "Puno ste toga prošli i zaslužujete vrijeme i graciju da osjetite sve što se pojavi bez presude i samokritike", rekao je Paolone, vlasnik Westlake Village Counsellinga u Westlake Villageu u Kaliforniji. Kad se pojave snažne emocije, postanite znatiželjni i promatrajte osjećaji koji se kovitlaju vašim tijelom.
Također vam može pomoći vježbati vježbe disanja kako biste umanjili intenzivne emocije. Na primjer, Paolone je predložio udah rekavši: "Udišem smirenu, iscjeliteljsku energiju." Na izdahu recite: "Oslobađam tu snažnu emociju i osjećam kako napušta moje tijelo."
Budite strateški u vezi s posjetima liječnika. U Preživjeti i napredovati s nevidljivom kroničnom bolešću, Lauren Stiles, izvršna direktorica i suosnivačica Dysautonomia International, dijeli neprocjenjive strategije za iskorištavanje vaših medicinskih obveza na najbolji način:
- Prije dogovora, zapitajte se zašto biste željeli posjetiti ovog liječnika. Možda tražite drugo mišljenje. Možda nude poseban test ili tretman.
- Napravite četiri popisa: 1) svoja pitanja, od većine do najmanje pritiskajućih; 2) vaši simptomi, od većine do najmanje dosadnih; 3) vaše prethodne dijagnoze; i 4) vaše trenutne lijekove i alergije na lijekove. Na svakoj stranici napišite svoje ime i datum sastanka. Zamolite liječnika ili osoblje da stave fotokopije u vašu kartu i imajte vlastite kopije za razgovor s liječnikom.
- Pretpostavimo da će vaš sastanak trajati 15 minuta.
- Ne govorite loše o drugim liječnicima ili bolnicama (čak i ako su bile strašne); ili u prostoriju za ispite unesite divovsko vezivo vaših medicinskih kartona. "To vezivo može se vrlo lako pogrešno protumačiti kao hipohondar, tragač za pažnjom ili pacijent koji je prekompliciran da bi se mogao u njega povezati."
- Na kraju sastanka provjerite je li vam jasan plan igre. “Naručuje li liječnik pretrage ili piše recept? Gdje idete na testove? Tko će dobiti odobrenje za osiguranje za testove? Kako ćete doći do rezultata? Kada se trebate vratiti na praćenje? "
Redovito ponovno procjenjujte. Teško je donositi odluke o svom liječenju. U knjizi Jacqueline dijeli izvrstan popis pitanja koja će vam pomoći da se vratite korak unatrag, preusmjerite i sjetite što vam je važno i što želite: „Od čega sam se spremna odreći da bih se osjećala najbolje? Koje sam nuspojave spremna podnijeti? Koliko vremena i energije želim posvetiti tretmanima? Koliko sam patnje spreman podnijeti? Kojim liječnicima vjerujem? Koji su stručnjaci najbolje upućeni u moju bolest? Kako mogu najučinkovitije komunicirati sa svojim simptomima? Koje preventivne korake mogu poduzeti kako bih si pružio najbolju šansu za prevladavanje pojave bolesti? "
Usredotočite se na kvalitetu svog života. Vaši dani mogu lako postati sve o vašoj dijagnozi, o beskrajnim istraživanjima i beskrajnim posjetima liječnika. Važna je briga o sebi. Ali briga o sebi također uključuje usredotočenost na kvalitetu vašeg života. Kao što Jacqueline piše, "morate se odmoriti od beskrajne potrage za odgovorima i zapitati se:" Kako ću danas podnijeti život sa svojom bolešću? "
Na primjer, Paolone je predložio često bavljenje aktivnostima koje vas čine sretnima i promiču smirenost. Možda to uključuje crtanje, pečenje, boravak u prirodi, vježbanje joge s prijateljima, pisanje poezije ili sviranje klavira.
Preispitati prosudbu. Nažalost, kad imate nevidljivu bolest, mogli biste se suočiti s voljenima, kolegama, strancima. Paolone se i sama morala nositi s tim - i shvatila je da je osuđujući ili kritički odgovor osobe zaista odraz vlastite nelagode. Možda ne znaju što bi rekli ili učinili.
Ako su određeni ljudi neprekidno podrška i daju omalovažavajuće komentare, razmislite o tome da s njima provodite manje vremena. Ne zaboravite da morate odlučiti je li vaša bolest tema rasprave, rekao je Paolone. "Napokon, to je vaše zdravlje, vaše tijelo i vaš život, tako da vi morate donositi ove odluke, a ne oni."
Okružite se iskrenom podrškom. Paolone je naglasio važnost pružanja pomoći suosjećajnim prijateljima i obitelji, grupama za podršku, terapeutima i empatičnim liječnicima. "Imati ovu mrežu brižnih pojedinaca može vam pomoći da se osjećate bolje i emocionalno i fizički sa svojom nevidljivom bolešću i u sebi."
U konačnici, istražite, budite spremni i ne bojte se razgovarati s bilo kojim medicinskim stručnjakom. Kao što Jacqueline naglašava tijekom knjige, vi ste stručnjak za svoje tijelo i znate što je najbolje za vas.
Paoloneu je bilo korisno razmišljati o svojoj kroničnoj bolesti kao o svojoj novoj normalnoj situaciji. “Možda neću moći kontrolirati sve aspekte svog zdravlja, ali mogu razviti načine za suočavanje tako da me ne iskoristi najbolje i pokvari mi dan. Ja sam više od ove bolesti i iako je to dio mog života, ona me ne definira kao osobu niti mi diktira životni put. "
Ovaj članak sadrži pridružene linkove na Amazon.com, gdje se Psych Central plaća mala provizija ako se knjiga kupi. Zahvaljujemo na podršci Psych Central-a!
