Veliki podaci: Možemo li predvidjeti trendove stanovništva (poput sreće) putem zdravstvenih aplikacija?

Prije više od pet godina napisao sam članak pod naslovom Pouzdanost i valjanost u svijetu Web 2.0. Govorilo se o zabrinutosti prikupljanja podataka iz pristranih uzoraka - bez prethodnog razumijevanja na koje točno načine ti uzorci mogu biti pristrani.

Sada, sa sveprisutnom aplikacijom - programima koji se mogu preuzeti za pametne telefone ljudi - vidim kako se javlja isti problem. Programeri i poduzetnici prate podatke iz ovih aplikacija ne razumijevajući osnove dobrog, pouzdanog i znanstvenog prikupljanja podataka. I zašto je to važno - pogotovo kad počnete željeti analizirati sve te „velike podatke“ (pomalo glup izraz ... u epidemiologiji, na primjer, znanstvenici to jednostavno zovu „podaci“).

Mogu li ove aplikacije prikupiti osobne zdravstvene podatke bez pristranosti i nekako ih pretvoriti u mjerenje nečeg većeg?

Kratki odgovor: ne, nije lako.

Svakako, postoje ljudi koji su dio pokreta "kvantificiranog ja" - koji žele pratiti i mjeriti svaki aspekt svog osobnog zdravlja (i pretpostavlja se, mentalnog zdravlja). No ti su ljudi trenutno1 izvanredni, i ni na koji način ne predstavljaju populaciju općenito.

Takve manjine mogu brzo podnijeti većinu napora na prikupljanju većih skupova podataka kako bi analizirale trendove u zdravlju ili blagostanju. Iako vam rezultirajuće analize mogu reći nešto o ovoj skupini ljudi, bilo bi neprimjereno sugerirati da se generalizira na ostatak populacije (koji demografski i bihevioralno mogu izgledati i ponašati se vrlo različito).

To se neće promijeniti uskoro, jer većinu zdravstvenih aplikacija ljudi preuzimaju, koriste jednom ili dva puta, a zatim napuštaju. Postoji razlog zbog kojeg većina ljudi prestaje koristiti zdravstvene programe - posebno one namijenjene djelovanju kao podatkovni dnevnik. Dosadni su! Prikupljanje podataka o sebi samo je vrlo dosadan zadatak za većinu nas da se obvežemo aktivno raditi svaki dan (ili čak svaki tjedan).

Komplicirani odgovor: Aplikacije trebaju biti pametnije, povezane

Aplikacije za zdravlje namijenjene prikupljanju podataka na kraju ne uspijevaju jer im je potreban aktivan unos od strane korisnika. Zbog toga se osobni zdravstveni kartoni uglavnom nikad nisu skinuli na bilo koji suvisao način.2 Ljudi su prezauzeti životom da bi se zamarali time što će aplikaciji3 reći koje su njihove dnevne metrike.

Da bi zdravstvene aplikacije na kraju uspjele tamo gdje većina drugih pokušaja softvera za osobno praćenje zdravlja nije uspjela, mora pasivno prikupljati svoje podatke. To znači da nije potreban unos od korisnika.

Naravno, daleko smo od takvih mjernih podataka koji pružaju značajne podatke.Svakako, postoje uređaji koji pokreću sustav koji prate koliko trčite (od Nikea, naravno). Ali aplikacija za trčanje je beskorisna ako ne razgovara s mojom prehranom, prehranom ili vježbom. Ili moja aplikacija za pažljivost. To je jedna aplikacija koja mjeri jedan mjerni podatak u kompleksnom biću, a to sam ja. Jednostavno nije puno toga ići dalje.

Povjerenje je ključni kamen temeljac

Usvajanje takvih umreženih aplikacija koje dijele sve vaše zdravstvene podatke ima i drugu, manje tehničku, prepreku - povjerenje. Tvrtke poput Facebooka i Nikea u konačnici odgovaraju samo jednom nizu ljudi - svojim dioničarima. To znači da će oni, ako je u njihovom najboljem interesu analizirati vaše podatke na stvarima od kojih mogu zaraditi novac.

Startupi nisu ništa bolji, jer umjesto dioničara, oni odgovaraju samo rizičnim kapitalistima - zajmodavcima novca koji traže samo najbolji i najbrži povrat svojih ulaganja.

Zašto bih svoje zdravstvene podatke - podatke koji bi se mogli koristiti protiv mene za buduće uskraćivanje osiguranja ili određivanje stope osiguranja - trebao vjerovati tvrtkama koje nisu zainteresirane za zaštitu moje privatnosti?

Što nas opet vraća na prvu točku - pristrani uzorak. Ljudi koji rado daju sve svoje zdravstvene podatke profitnim tvrtkama na analizu, uspoređivanje i na kraju da vam se pridruže (čak i ako su takvi podaci u početku anonimni) nisu poput većine ljudi. Većini nas je još uvijek stalo da svoje zdravstvene podatke zadržimo za sebe, baš kao što većina nas još uvijek želi svoje financijske podatke zadržati za sebe.

Kamo idemo odavde

Pokušaj prikupljanja podataka o stanovništvu (npr. Provođenje epidemiološkog istraživanja) iz zdravstvenih aplikacija ima nekoliko problema i mogućnosti koje sam utvrdio:

• Pristupno uzorkovanje zbog malene manjine ljudi koji aktivno i kontinuirano koriste zdravstvene aplikacije
• Uzorkovanje i kontinuirana upotreba mogu se poboljšati do pasivno protiv aktivan prikupljanje podataka
• Uzorkovanje i upotreba mogli bi se dalje poboljšati korištenjem pouzdanog tijela za prikupljanje i pohranu podataka (ne profitne tvrtke ili startupa)
• Aplikacije koje su svjesne jedna druge i razmjenjuju relevantne zdravstvene podatke o meni su sljedeća generacija - umjesto trenutnog bogatstva tih, nesvjesnih (glupih?) Aplikacija

Mislim da je sjajno što programeri gledaju na zdravstveni problem, razvijaju aplikaciju za njega i puštaju ga u svijet. No, prečesto ove aplikacije ne idu nigdje, bez publike. Ili su ih siroče originalni programeri zbog nedostatka interesa. Nekoliko popularnih zdravstvenih aplikacija koje steknu snažnu publiku iznimka su, a ne pravilo. Pa čak i kad steknu široko prihvaćanje, baš kao i elektronički sustavi medicinskih kartona naše zemlje, ne razgovaraju jedni s drugima.

Ako želite reći nešto mjerodavno ili značajno o podacima prikupljenim iz aplikacije, morate pokazati da podaci potječu iz reprezentativnog uzorka populacije. U nedostatku toga, vaši nam podaci govore samo o jednoj sićušnoj skupini stanovništva - onoj koja ne izgleda kao većina nas.

fusnote:

1. I bit će u doglednoj budućnosti [↩]
2. I zašto će Google sutra napokon ugasiti vlastiti osobni zdravstveni karton. [↩]
3. Ili još gore - i češće - a cijeli skup aplikacija koji nisu svjesni drugog i ne mogu međusobno razmjenjivati ​​podatke [↩]