Podcast: Pronalaženje snage i jedinstva u našim razlikama
Poslušajte prvi dio prvog LIVE Psych Central Showa, snimljen na lokaciji na HealtheVoices 2018, godišnjem događaju koji okuplja mrežne zagovornike iz različitih zdravstvenih stanja radi prilike za učenje, dijeljenje i povezivanje. U ovoj emisiji upoznat ćete četiri zagovornika koji će se pridružiti našim domaćinima na pozornici kako bi održali panel diskusiju o raznim pitanjima zagovaranja, uključujući lupus, upalne bolesti crijeva, HIV i rak dojke. Čut ćete o tome kako je dijagnosticiranje utjecalo na njihov život na načine na koje nisu očekivali i zbog čega su postali odvjetnici. Druga polovica ove emisije bit će objavljena sljedeći tjedan!
PRETPLATITE SE I PREGLEDAJTE
.
Istaknute emisije UŽIVO:
"Sramota i stigma došla je prije svega od moje obitelji." ~ Daniel Garza
[2:50] Upoznajte Marisu Zeppieri, zagovornicu lupusa.
[4:00] Upoznajte Rasheeda Clarkea, zagovornika upalnih bolesti crijeva.
[5:25] Upoznajte Daniela Garzu, zagovornika HIV-a.
[6:30] Upoznajte Annmarie Otis, zagovornicu raka dojke.
[8:45] Annmarie govori o raku dojke kao o "popularnoj" bolesti.
[12:19] Panelisti govore o osjećaju dijagnoze i o utjecaju na njihove živote.
[18:07] Panelisti raspravljaju o tome zbog čega su postali odvjetnici.
O našim gostima
Slijedite Rasheeda na Twitteru.
Slijedite Daniela na Facebooku.
Pratite AnnMarie na Facebooku i Twitteru.
Pratite Marisu na Instagramu.
Napomena urednika:Imajte na umu da je ovaj prijepis računalno generiran i da stoga može sadržavati netočnosti i gramatičke pogreške. Hvala vam.
Najavljivač: [00:00:03] Dobrodošli u Psych Central Show, gdje svaka epizoda predstavlja detaljni pogled na pitanja iz područja psihologije i mentalnog zdravlja. S voditeljem Gabeom Howardom i suvoditeljem Vincentom M. Walesom.
Gabe Howard: [00:00:26] Dobrodošli u emisiju svi, ja se zovem Gabe Howard, a sa mnom je kao i uvijek Vincent M. Wales i ponosni smo što živimo na HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 prvi je trodnevni događaj ove vrste koji okuplja mrežne zagovornike iz različitih zdravstvenih stanja radi prilike za učenje, dijeljenje i povezivanje. Sponzorirana od strane Janssen Pharmaceuticals, tvrtke Johnson & Johnson, konferencija nastoji pružiti vrijedan sadržaj poput savjeta za daljnje angažiranje i rast publike, razgovora koji izazivaju razmišljanja i mogućnosti umrežavanja za mrežne zagovornike zdravlja.
Gabe Howard: [00:01:05] Je li to pokrilo, Janssen? Jesmo li dobri? Odvjetnici sretni? Izvrsno. A danas su nam se pridružila četiri nevjerojatna panelista. Ih.
Gabe Howard: [00:01:23] Slušajte, prvenstveno djelujemo u prostoru mentalnog zdravlja. Psych Central Show prvenstveno je podcast za ljude koji žive s mentalnim bolestima, ljude koji žele učiti o psihologiji. I kao osoba koja živi s bipolarnim poremećajem, suočavam se s puno nedaća. Diskriminiran sam jer nacionalne vijesti ljude koji žive s mentalnim bolestima prikazuju kao nasilne ili odgovorne za, znate, baš sve. I vjerujem da su me kao pacijenta ignorirali zbog mentalne bolesti. Još prije godinu dana vjerujem da su me društvo, liječnici i opća medicinska ustanova stigmatizirali samo iz tog razloga. Prošla godina bila mi je prva godina kada sam došla na HealtheVoices 2017. i naučila sam dvije vrlo važne stvari. Prvo, nisam bio sam. Ispada da se svi koji žive s kroničnim bolestima osjećaju obespravljenima, uplašenima i da im samo treba pomoć. Trebala nam je zajednica, zajednica koju sam pronašao u HealtheVoicesu. Također sam, nažalost, saznao da trava s druge strane nije bila zelenija. Iskreno vjerujem da ste svi imali dobro, a ja loše. Našao sam zajednicu. Da, svi smo ignorirani. I zato smo željeli sastaviti ovu ploču. Željeli smo razgovarati o stvarima koje su nam zajedničke, a ne o stvarima koje su razlike.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Pravi razlog zbog kojeg se Gabe osjećao otuđenim bio je taj što je đumbir.
[00:02:45] I div.
[00:02:49] To je rijetko.
Vincent M. Wales: [00:02:51] U redu. Prvo, imamo Marisu Zeppieri, koja se zalaže za zajednicu lupusa. A Marisa, zašto nam ne kažeš malo o sebi?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Bok svima. Hvala što ste me ovdje. Zovem se Marissa. Ja sam, kao i mnogi ljudi s kojima sam razgovarao na konferenciji, zaista imao zdravstvenih problema od malena i zapravo uopće nismo imali dijagnozu. Još 70-ih i 80-ih nisu vrlo često testirali na lupus. I sve je nekako došlo do vrhunca kad sam napunila 23. Zapravo me pijani vozač udario i kao pješak pokrenuo. i proveo sam oko godinu dana u oporavku. I u to je vrijeme to bio moj okidač, odjednom su se pojavili svi simptomi koje sam imao u odrastanju. A onda mi je dijagnosticiran sistemski lupus. Dakle, bavim se novinarstvom i emitiranjem oko 10 godina, a otprilike u isto vrijeme pokrenuo sam i LupusChick. Počelo je kao blog, a danas smo neprofitna organizacija. Jedna od naših najvećih inicijativa koju volim, imamo program stipendiranja na fakultetu. Dali smo pet fakultetskih stipendija ženama u Sjedinjenim Državama s lupusom i dosežemo oko pola milijuna ljudi mjesečno.
Gabe Howard: [00:03:58] Puno vam hvala što ste ovdje. Sljedeći je Rasheed Clarke, koji je influencer u prostoru upalnih bolesti crijeva. Dobrodošli i molim vas recite nam nešto o sebi.
Rasheed Clarke: [00:04:08] hvala ti, Gabe. I hvala svima, što ste me ovdje. Također, bivši emiter. Pa pretpostavljam da smo zato možda pozvani ovdje. Nadam se da ono što se sjećam iz emitiranja i dalje zvuči istinito. Dijagnosticiran mi je ulcerozni kolitis, oblik upalne bolesti crijeva 2008. I u vrijeme dok sam osjećao simptome i u vrijeme postavljanja dijagnoze, nikada nisam čuo ni za jedan od tih izraza. I to mi je bio jedan od najvećih izazova, pokušati natjerati druge ljude da shvate kroz što prolazim jer sam to morao shvatiti i sam. I u vrijeme dok sam bio na Sveučilištu u Torontu, bio sam u programu profesionalnog pisanja i imao sam sreću da sam mogao strukturirati velik dio svojih zadataka o pisanju o ulceroznom kolitisu i životu s upalnim bolestima crijeva. I na kraju sam to pretvorio u knjigu kratkih priča koja je objavljena 2011. I stvari su se nakon toga jako pogoršale za moje zdravlje. Tako sam zapravo imao puno više materijala nakon što je knjiga objavljena. I tada sam otisao u internetski prostor i poceo pisati o svom iskustvu s operacijom, uklanjanjem debelog crijeva, devet mjeseci zivota sa stomom i posljednje cetiri godine zivjeti s necim sto se naziva zdjelicna vrecica, sto je vrlo meni dobro. I jako sam zahvalna na tome. I opet, samo zahvalan što sam ovdje.
Vincent M. Wales: [00:05:20] hvala ti što si ovdje, Rasheed. Sljedeći je Daniel Garza koji zagovara i HIV zajednicu i zajednicu kolostomije.
Daniel Garza: [00:05:31] Pa, dobro jutro svima. Hvala što ste me imali. Hvala vam, ljudi. Zovem se Daniel Garza. Ja sam zagovornik HIV-a. AIDS mi je dijagnosticiran zapravo kad sam trebao navršiti 30 godina u rujnu 2000. Dakle, imam 17 godina. Prije par godina 2015. godine dijagnosticiran mi je rak anusa. Dvije godine kasnije operirao sam stomu. I osim toga, ja sam javni govornik. Moja specijalnost je obrazovanje. Stoga idem u srednje škole, fakultete, sveučilišta i razgovaram o prevenciji HIV-a, dijeleći svoju priču, zajedno s rakom. Također sam domaćin podcasta, pa ću pretpostaviti poput Rasheeda, postoji razlog zašto smo ovdje jer možemo razgovarati na mikrofon.
Gabe Howard: [00:06:19] Uglavnom ste ovdje jer ste pristali to učiniti.
Daniel Garza: [00:06:23] To je za mene uvijek kraj popisa, da.
Gabe Howard: [00:06:25] Puno vam hvala što ste ovdje. I posljednje, ali sigurno ne najmanje važno, dobro poznata, lijepa, iznimna i koja je također pristala biti ovdje sve dok to točno čitam, preživjela rak dojke i zagovornica AnnMarie Otis. AnnMarie, molim te, reci nam nešto o sebi.
AnnMarie Otis: [00:06:41] hvala, Gabe. Kao što su govorili, oni su novinari, a on radi sve, pomislio sam u glavi, pa, ne radim ništa od toga, pa ne znam zašto sam ovdje. Dijagnosticiran mi je rak dojke i odlučio sam pretvoriti tu dijagnozu u zagovaranje jedini način na koji sam znao, a to je bilo tako što sam bio glasan i bez cenzure te vrlo sirov. I uspjelo je. Pokrenuo sam blog uglavnom zato što je moja obitelj izuzetno radoznala i nisam htio odgovarati na sve njihove telefonske pozive. I odjednom sam dobio odgovor od ljudi iz cijele zemlje i oni su se povezivali sa mnom. I nije to bilo zbog mog pravopisa. Pa sam ga gurnuo još dalje. I ja sam jako, jako ponosan na to. Podijelio sam fotografski časopis o svom procesu karcinoma i bio je vrlo otkrivajući i odveo me do mojeg necenzuriranog ja, i vrlo sam ponosan na to. Od tada se zalažem za M.S. jer hej, ako možeš imati rak dojke, zašto ne dobiješ M.S. isto? Da mi život nije lošije sisao. Dakle to imam. A također sam započeo neprofitnu organizaciju gdje u svojoj lokalnoj zajednici financijski vraćam svim oboljelima od raka. Pomažem platiti benzinske kartice kako bih ih odvela na liječenje. Plaćam im parking. Čak smo i uplatili hipoteku. Platili smo njegu kućnih ljubimaca. Samo vraćanje na načine koje osiguranje ne može učiniti. A zalažem se i za mentalno zdravlje, pa sam vrlo sretan što sam na ovom panelu. I hvala ti, Gabe, dat ću ti naknadu kasnije.
Vincent M. Wales: [00:08:11] hvala, AnnMarie. I svima vama što ste ovdje i što ste spremni biti otvoreni i iskreni s roštiljem koji ćemo vam pružiti. I također, opet, zahvaljujući HealtheVoicesu što je dopustio da se to dogodi.
Gabe Howard: [00:08:24] Stvarno? Dođi. I oni su pristali biti ovdje. Veći, veći. Nešto manje, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Da. Ne dajte joj više šećera.
Gabe Howard: [00:08:40] Mislim da je to kava. AnnMarie, želimo udariti u zemlju i želimo postaviti teško pitanje. Kao što znate, utjecaj sam na mentalno zdravlje i vidim ogromne iznose novca, samo ogromne iznose novca koje rak dojke prikupi. I to me čini nevjerojatno ljubomornom. Osjećam da ti život mora biti lakši. Moram, podvlačim must. To mora biti lakše jer postoje doba godine da ne mogu napustiti svoju kuću, a da ne vidim sve ružičasto zbog raka dojke. Kakva su vaša razmišljanja o ovome? I molim vas, razgovarajte malo o tome da je život lakši, jer na kraju krajeva imate popularnu bolest.
AnnMarie Otis: [00:09:13] imam. Imam tržišnu bolest. Prvo, dopustite mi da kažem da sam prije nego što mi je dijagnosticiran rak dojke kupio u skladištu, spasio drugu bazu i spasio ta-tas bullcrap. I brzo sam shvatio kad mi je dijagnosticirano da se ne radi o spašavanju grudi, već o spašavanju osobe. Kad vidite svo to ružičasto sranje koje se događa tijekom Mjeseca borbe protiv raka dojke, to je doslovno ružičasto sranje. Upravo kupujete nešto što je ružičasto. Taj proizvod koji kupujete daje približno 1 posto financiranja nekoj organizaciji za borbu protiv raka. Ne daju nazad. Pa dok to vidite, ja na to gledam kao na marketing. Uzeli ste mi rak, društvo i trgovce, prodali ste ga i to me nervira. Ne kupujem to. To me jako uzrujava. Također prihvaćam dio da je to seksualizacija. Kad budete guglali i savjetujem vam sve da to učinite tijekom Mjeseca borbe protiv raka dojke, upišite rak dojke na Instagramu, vidjet ćete samo seksualizaciju raka dojke. Ne postoji svijest, u njoj nema obrazovanja. A to je ogroman problem. Masivno, jer vam amputacija dojke nije ništa seksi. Vjeruj mi. I posljednji dio toga je činjeničan. Sto trideset i osam ljudi danas će u zemlji umrijeti od raka dojke. To nije lijepo. To nije ružičasto. To je stvarno. Veća je činjenica što sada imam jednu od tri šanse za ponovnu pojavu da postanem metastatski. Dakle, iako sam to za početak kupio, to je dalje od istine.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, hvala ti puno na iskrenosti, a očito sam i to kupio, a bez dolaska u HealtheVoices i bez susreta s tobom, i dalje bih kupovao. I dan danas. I bila bih ljubomorna na tebe jer sam ipak bolesnija od tebe. I takvu vrstu razmišljanja pokušavamo izbjeći u našem društvu.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Pa, možda i jest tako.
Gabe Howard: [00:11:17] Hej, hvala što si me educirao. To se stalno događa.
Najava: [00:11:23] ovu epizodu sponzorira BetterHelp.com. Sigurno, prikladno i povoljno internetsko savjetovanje. Svi savjetnici su ovlašteni profesionalci s ovlaštenjem. Sve što podijelite je povjerljivo. Zakažite sigurne video ili telefonske sesije, plus chat i poruke sa svojim terapeutom kad god smatrate da je to potrebno. Mjesec internetske terapije često košta manje od jedne tradicionalne seanse licem u lice. Idite na BetterHelp.com/and iskusite sedam dana besplatne terapije da biste provjerili odgovara li mrežno savjetovanje za vas. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Ok, hvala vam još jednom. A ovo što ćemo sada raditi je vrsta slobodnog ispitivanja. Mnoga pitanja koja ćemo vam postaviti potekla su od svih vas. Hvala vam što ste popunili kartice. Svatko od vas ili svi vi možete odgovoriti na bilo koji od njih i samo nam javiti tko želi ići prvi. Dakle, prvo pitanje koje imamo je kako ste se osjećali kad vam je postavljena dijagnoza? I kakav je utjecaj imao na vaš život?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Mogu li ići prvi jer nitko drugi ništa ne govori?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Sigurno možete.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Kao što mislim, kao što sam spomenuo prvo na vrhu svog uvodnog teksta, jednostavno sam se, više od svega, osjećao zbunjeno onim što mi je sada dijagnosticirano. Jer u to sam vrijeme radio sve stvari koje biste trebali raditi da se ne biste razboljeli, znate, dobro sam jeo, vježbao, nisam imao poroka, barem ne previše. Pa ipak još uvijek se razbolite i još uvijek imate kroničnu bolest. I bilo je teško to razumjeti. I mislim da je kod mene nešto poput upalne bolesti crijeva u kojoj nije bilo puno odgovora o tome što je zapravo uzrokuje, prva misao bila, što sam učinio? I prvih nekoliko godina imao sam puno osjećaja krivnje.I mislim da se i danas nekako borim s tim i pitam se što sam to napravio da bih na sebe navukao ovu bolest? A za to zaista nema odgovora jer ne znamo. I pokušala sam si reći da se zbog toga ne osjećam krivom. Jer da sam znao da ne jedem ovo, pijem ono, ne radim ovo, ne radim ono, onda ne bih učinio te stvari ili bih to učinio da uopće spriječim bolest. Ali nedostatak razumijevanja za bolest, ne samo u široj javnosti, već i kod ljudi koji liječe samu bolest, bila je jedna od najfrustriranijih stvari kad mi je prvi put dijagnosticirana.
AnnMarie Otis: [00:13:44] hoćete li me opet natjerati da odem?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, idem ako želite.
AnnMarie Otis: [00:13:47] idem. Dakle, kad mi je prvi put dijagnosticirana jedna od mojih bolesti, rak dojke, najteže je bilo reći svojoj djeci. Stvarno sam se osjećao kao da im otkidam nevinost. Bilo je to najgore što sam ikad morao reći svojoj djeci. I zapravo, moj je sin napisao objavu na blogu o tome i osjećao se kao da sam mu lagala. A to je bilo jako teško, i još uvijek ne mogu razgovarati o tome, jer kao moja djeca, to je nešto što nikada ne bih učinio. I mrzim rak me na to natjerao.
Gabe Howard: [00:14:25] Puno vam hvala, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Pa, moj je, pretpostavljam, dva partnera koji je, kad mi je dijagnosticirana AIDS, imao 108 kilograma, 110 kilograma i moje T-stanice bile su otprilike isti broj. Bio sam u nekakvom poricanju. Imao sam ideju. Znala sam svoj život. Bila sam ovisnica o drogama, alkoholičarka, imala sam nezaštićeni seks, nisam poznavala svoje partnere. Dakle, bio sam u svojevrsnom poricanju, kao, u redu, pa imam AIDS. Biti ću dobro. Cool. Pretpostavljam da me ljudi koji me jako dobro poznaju, u mom obliku, brinula samo moja kosa jer će mi kosa ponovno narasti, a ja nisam mogao hodati. Pa mogu li opet hodati? I to je bilo moje pitanje liječnicima. Vraća li mi se kosa? I liječnik je bio, da, ali shvaćate li da imate AIDS? Ja sam kao, to je u redu, ali mogu li otići odavde? I doktor je poput, da, ali slušate li? Imate AIDS. Ja sam kao, postoje lijekovi, bit ću dobro. Dobro sam. Ja sam dobro. Ne shvaćajući da sam previše mršava da bih se brinula o sebi. I na kraju, trebalo mi je oko šest mjeseci da se napokon donekle oporavim. Ali mislim da sada, razmišljam unatrag, mislim da mi je upravo to pomoglo da prebrodim tu početnu dijagnozu, da zapravo ne padam u nju i da budem pomalo tašt i želim natrag kosu. Kad mi je dijagnosticiran rak, to je bilo oko 15 godina kasnije nakon AIDS-a. Rak, opet, nekako sam imao ideju da se to događa. Na putu kući od doktora, pogledala sam svog dečka Christiana dok je vozio, idem, znate, shvatite kad dođem kući, o tome blogam. A on je bio, pa, naravno da jesi. Ti si Daniel. Ja sam kao da. Dakle, moj dio, trajalo je 30 dana, jer nakon toga jednostavno više nisam mogao. Ali počeo sam blogovati i opet sam shvatio da me AIDS naučio biti izdržljiv i dijeliti svoju priču i ne sramiti se onoga što se događa. A analni rak je to samo pojačao. I mislio sam ako ću biti stvar bilo kakvih šala, započet ću ih. I da, to je bila loša šala.
Gabe Howard: [00:16:39] Puno vam hvala. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Dakle, sjećam se kad mi je postavljena dijagnoza, zapravo mi je laknulo. Jer bila sam bolesna toliko dugo i nisam imala pojma što se događa sa svim tim različitim simptomima. Ali to se brzo pretvorilo u, kažem sram, posramljeno i pomalo ljutito. Budući da je u to vrijeme puno bolesnika s lupusom dijagnosticirano u reproduktivnoj dobi. Tako da sam zapravo trebao završiti medicinsku školu i za to sam se jako trudio. I cijeli se moj život promijenio. Postao sam poput bolnice, a zatim u invalidskim kolicima i imao sam nekoliko moždanih udara. I sljedeće što znam, u kući sam imala medicinsku sestru koja mi je pomagala jesti i tuširati se. Srećom, imala sam nevjerojatnu obitelj, nevjerojatnog muža koji je zapravo ovdje sa mnom. I zato su svi u ovoj sobi toliko važni, jer sam pomislila koliko ljudi u to početno vrijeme dijagnoze nema tu podršku? I cijeli vam se svijet preokrenuo i morate pronaći ovo novo normalno i možda pronaći novu karijeru ili se preseliti? Možda više ne možete biti u dvokatnici ili što već ne. Dakle, to je bio jedan od razloga zašto sam pokrenuo LupusChick i zašto sam zaista uzbuđen zbog HealthyeVoices-a i zahvalan sam svima koji se, znate, zalažu za bolest. Jer upravo u tom trenutku, kada vam se cijeli život promijeni, trebaju vam ljudi oko vas koji će vam pomoći.
Gabe Howard: [00:18:01] Puno vam hvala. I sljedeće pitanje koje imamo, također iz publike, i malo ćemo promijeniti smjer. Kaže da mnogi ljudi žive s bolestima i da se mnogim ljudima dijagnosticiraju zastrašujuće bolesti, dugotrajne bolesti, terminalne bolesti, ali većina ih ne postaje zagovornicima. Zbog čega ste svi postali odvjetnici? AnnMarie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] Ok. Pa, mislim da je ono što me natjeralo, posebno kada je riječ o AIDS-u, ono što me natjeralo da postanem odvjetnikom kad sam to bilo. Ja sam iz Teksasa i prva sam generacija. Dakle, moji roditelji ne govore engleski i zapravo ne razumiju. A moja obitelj, mi smo katolici, vrlo smo konzervativni, nikad nismo razgovarali o seksu. Dakle, kad su mi postavili dijagnozu, počeo sam volontirati u agenciji gdje sam primao usluge i moja je obitelj bila jako protiv. Reći ću to ovako, kad sam se morao preseliti iz Houstona u kuću moje sestre, u osnovi sam dobio sobu za sobaricu. Daleko od obitelji. Imao sam svoje plahte, ručnike, srebrninu, tanjure jer nisu mogli dodirnuti osjeća Tiove stvari. Ne dirajte ga jer biste se mogli razboljeti. I smetalo mi je. Sram i stigma došla je prije svega od moje obitelji. Pa sam pomislila da ako nekoga trebam podučavati o HIV-u i AIDS-u, prvo je to moja obitelj. A ono što bih radio je da bih iz agencije donio brošure na španjolskom i stavio ih na magnete u hladnjak, ili bih ih stavio kraj mikrovalne pećnice ili bih ih ostavio u kupaonici. Baš tamo gdje ih je svatko mogao pronaći i pročitati. Napokon, otprilike tri mjeseca i pročitali su ih. I imali bismo ručak u agenciji svakog petka za obitelji i saveznike. I konačno, moja se sestra jednog dana pojavila, iznenadila me. Tada sam shvatio da sam se za svoju obitelj založio za sebe i otvorio sam vrata. I opet, ako me poznajete, sve što trebam su otvorena vrata i naletim. A 18 godina kasnije ovdje sam s vama i još uvijek razgovaram.
Vincent M. Wales: [00:20:11] i drago nam je da jeste. Hvala vam.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Pa pretpostavljam da sam za sebe bila noć prije moje mastektomije. A ja imam sjajne liječnike. Zaista su se zalagali za mene. Imao sam nekoliko pogrešnih dijagnoza i sjajne su. Ali liječnici imaju samo par, 15, 20 minuta s vama i zaista vam ne pružaju potrebne informacije. I rekli su mi da ću imati te odvode i jednostavno sam bio kao, u redu, imam i odvode. A onda sam oko 2:00 prije moje operacije pomislio, koji vrag je odvod? Tako sam odlučio to proguglati. Ne guglajte stvari večer prije ničega. I izgubio sam je. Bila sam u suzama. Jecao sam. Nisam znala što će mi se dogoditi. I pomislio sam u svojoj glavi, znam što sada moram učiniti. Doslovno sam u tom trenutku mislio da sve ovo treba dokumentirati. Drugi ljudi to moraju razumjeti. Jer ono što radimo, izvlačimo zastrašujuće za sljedeću osobu koja prolazi kroz ovo. I pomislila sam da netko poput mene sjedi negdje skamenjen od onoga što će im se dogoditi, i oni to moraju vidjeti. Moraju shvatiti da odvod nije neka nacrtana slika u brošuri koju mi daje moj liječnik. Moraju to vidjeti. Moraju razumjeti što će se dogoditi kroz kemoterapiju i zračenje i da biste to trebali raditi petog dana. I stvarno sam to želio učiniti i vratiti. I reći ću vam da sam sjeo cijelu svoju obitelj i objasnio što ću učiniti, jer, znate, imam tinejdžere, oni su dječaci i htio sam to sve pustiti, a oni su me podržavali. I bio sam tako ponosan na njih što su to učinili. I oni stoje uz to. Oni su sa mnom zagovornici, što to samo čini još boljim i čini mi ga još važnijim.
Vincent M. Wales: [00:21:47] hvala.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Mislim da za mene, kad mi je postavljena dijagnoza, nikada nisam osobno upoznala nikoga tko je imao lupus, a moja obitelj nikad nije čula za to. I zapravo sam prekinuo susret s jednom djevojkom u roku od tri godine koja ju je tada imala. Ali otišao sam u knjižnicu, otišao sam u Barnes & Noble i bila je samo jedna knjiga za lupus. Bilo je to prije 17 godina. Bila je to medicinska knjiga, poput potpuno medicinske knjige, što je za mene bilo u redu jer sam imala njegu. Ali što ako netko to nije imao? I, znate, na mreži nije bilo puno informacija. Pa iako sam sada znao što je lupus i koji su lijekovi za njega dostupni, nisam imao socijalne informacije ili mentalne podatke, koliko, znate, što se događa kad vas prijatelji prestanu zvati jer ne razumiju da se ne možeš stalno družiti s njima? Kako objasniti svojoj obitelji da ne mogu biti na suncu jer me to zapravo može odvesti u bolnicu? A u to smo vrijeme živjeli u Fort Lauderdaleu. Dakle, za te stvari nije bilo odgovora. Znate, kako izlazite s kroničnom bolešću? Tako da volim pisati, zato sam pretpostavljam da sam i završio u novinarstvu. I zaključio sam, u redu, preuzet ću ovo na sebe. I tako je počelo.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Puno vam hvala. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Sad, za mene, nisam sasvim ugodan s pojmom zagovornik i mislim da je to vjerojatno zato što se osjećam pomalo nezasluženo za taj naslov. Jer za mene, kad sam počeo pisati, broj jedan, to su bili školski zadaci i želio sam samo dobre ocjene. Broj dva, pokušavao sam shvatiti bolest za sebe. I broj tri, pisao sam o sebi jer sam jedinac i narcisoidan sam. Tako da volim priče o sebi. I to je ono što me pokrenulo i sve to. I iskreno, zapravo se ne doživljavam previše kao zagovornika, baš kao nekoga tko uživa u pričama. A sada mi je bolje jer ne pričam samo priče o sebi. Zapravo, znate, pokušavam pronaći druge ljude koji imaju IBD. Pokušavam podijeliti njihove priče. Pokušavam pisati priče o njima i pokušavam dijeliti priče unutar naše zajednice, jer mislim da je to od velike pomoći ljudima kojima je dijagnosticirana, čak i ako nećete imati priliku upoznati nekoga licem u lice, kao što sam to imao privilegiju raditi sada sa mnogim zagovornicima IBD-a ovdje. Samo postojanje tih priča korisno je znati kakva je bolest. I za mene sam nekako započeo isti možda način razmišljanja kao i Daniel na početku. To je u redu, imam ovu kroničnu bolest, ali uzet ću samo neke lijekove i sve će biti u redu. Dakle, nije velika stvar. Ali kad su se stvari u mom zdravlju doista počele pogoršavati, tada je pripovijedanje doista pomoglo jer sam želio ljudima dati do znanja da je ovo ozbiljno. Ovo je bolest o kojoj bi ljudi trebali znati više. Trebao bih znati više o tome, jer nisam mislio da ću izgubiti debelo crijevo u kasnim 20-ima. A imati samo te priče vani bilo mi je važno samo da shvatim stvari za sebe. A pripovijedanje priče uvijek je bilo velik dio onoga što radim. To je samo nešto u čemu uživam. I zato možda nisam najbolji zagovornik kao neki drugi ljudi. Ali jednostavno volim dijeliti priče jer mislim da je to važno.
Vincent M. Wales: [00:25:02] hvala. Zagovaranje ima mnogo oblika, Rasheed. Dakle, mi smo tamo na vašoj strani.
Gabe Howard: [00:25:10] Hvala vam svima što ste slušali prvi od dva dijela. Drugi dio možete uhvatiti sljedeći tjedan. I ne zaboravite, možete dobiti tjedan dana besplatnog, prikladnog, povoljnog, privatnog internetskog savjetovanja bilo kad i bilo gdje posjetom BetterHelp.com/. Vidimo se sljedeći tjedan za drugi dio.
Najava: [00:25:26] Hvala vam što ste slušali Psych Central Show. Molimo vas da ocijenite, pregledate i pretplatite se na i-Tunes ili gdje god ste pronašli ovaj podcast. Potičemo vas da našu emisiju podijelite na društvenim mrežama te s prijateljima i obitelji. Prethodne epizode možete pronaći na .com/Show. .com je najstarija i najveća neovisna internetska stranica za mentalno zdravlje na Internetu. Psych Central nadgleda dr. John Grohol, stručnjak za mentalno zdravlje i jedan od pionirskih vođa mentalnog zdravlja na mreži. Naš domaćin, Gabe Howard, nagrađivani je pisac i govornik koji putuje na nacionalnoj razini. Više informacija o Gabeu možete pronaći na gabehoward.com. Naš suvoditelj, Vincent M. Wales, školovani je savjetnik za prevenciju samoubojstava i autor nekoliko nagrađivanih spekulativnih fikcija. Više o Vincentu možete saznati na VincentMWales.com. Ako imate povratne informacije o emisiji, pošaljite nam e-poštu [zaštićena e-poštom]
O voditeljima Psych Central showa
Gabe Howard nagrađivani je pisac i govornik koji živi s bipolarnim i anksioznim poremećajima. Osim što je vodio The Psych Central Show, Gabe je pridruženi urednik za .com. Također vodi internetsku Facebook zajednicu Pozitivna depresija / Bipolarno sretno mjesto i poziva vas da se pridružite. Da biste surađivali s Gabeom, posjetite njegovu web stranicu, gabehoward.com.
Vincent M. Wales bivši je savjetnik za prevenciju samoubojstava koji živi s upornim depresivnim poremećajem. Osim što je suvoditelj The Psych Central Show, Vincent je autor nekoliko nagrađivanih romana i tvorac kostimiranog heroja Dynamistress. Posjetite njegove web stranice na www.vincentmwales.com.
