Živjeti punim životom s kroničnom bolešću
Chen može pomicati samo nožni palac. Piše e-poštu i komunicira s drugima pomoću posebne tehnologije. Sastavljanje e-pošte s pet kratkih rečenica traje joj 20 minuta. Ali ona nastavlja slati e-poštu sa svojom obitelji, prijateljima i ostalim pacijentima s ALS-om. Također osobno posjećuje pacijente uz pomoć njegovatelja i rodbine.
Chenova izvanredna priča predstavljena je u osnažujućoj knjizi Richarda Cheua Živjeti dobro s kroničnom bolešću: Praktični i duhovni vodič, Cheu pruža pastoralno savjetovanje pacijentima u medicinskim i hospicijskim centrima u New Yorku. Pomaže pacijentima da pronađu mir sa svojom bolešću i žive svoj život punim plućima.
Dijagnosticiranje kronične bolesti je porazno. Može osloboditi niz reakcija, od šoka do straha do tuge, rekao je Cheu, također savjetnik za upravljanje stresom, katolički đakon i sam njegovatelj. Dijagnoza može razbiti vašu sliku o sebi, rekao je. Kao da crtate liniju u pijesku, a jedna vas strana predstavlja prije dijagnozu, druga strana koja vas predstavlja nakon.
Iako vam kronična bolest mijenja život, ona vas ne mora spriječiti da uživate u njoj. Chen je samo jedan primjer mnogih pojedinaca koji su izmislili smislene i zadovoljavajuće živote iscrpljujućom bolešću.
Kad joj je prvi put dijagnosticirana ALS, Chen je bila slomljena srca i depresivna. Izolirala se od svojih najmilijih. No razgovor s drugom pacijenticom s ALS-om u njezinoj mjesečnoj grupi za podršku pomogao je Chen da počne prihvaćati dijagnozu i obratiti se za pomoć.
Prihvaćanje vašeg stanja i raspitivanje liječnika o mogućnostima otvara svijet resursa i podrške, rekao je Cheu.
Preuzimanje odgovornosti za vašu zdravstvenu zaštitu
Cheu je naglasio važnost preuzimanja brige o svojoj zdravstvenoj zaštiti s ova tri koraka: Stanite, pogledajte i slušajte. Kada prvi put dijagnosticirate, Stop, "I samo sjednite i duboko udahnite."
“Izgled o svojoj bolesti i naučite sve što možete o njoj, [kao što je] kako to može utjecati na vas. " Shvatite to kao učenje novog jezika. Ako putujete u Francusku i želite putovanje iskoristiti na najbolji mogući način, naučili biste malo francuskog, rekao je.
Konačno, "slušati svojim savjetnicima "ili vašem zdravstvenom timu. Liječnici vas savjetuju što trebate učiniti, ali vi na kraju sami odlučite kako dalje, rekao je.
Preuzimanje odgovornosti za vaše zdravlje također uključuje: bavljenje zdravim ponašanjem, suočavanje sa svojim osjećajima i stvaranje smirenosti svaki dan. Na primjer, možete meditirati, voditi dnevnik ili provoditi vrijeme s voljenima.
Fokusirajući se na danas
"Svaka je osoba jedinstvena i tog dana u tom trenutku ima jedinstvene brige", rekao je Cheu. Zato traži od svojih pacijenata da se usredotoče na današnji dan i razmisle: "Što mislite da je danas najvažnije postići?"
Imati heroja
Uz Ein-shei Chen, Cheu ima i druge kronično bolesne osobe u Živjeti dobro s kroničnom bolešću, "Svatko treba heroja", rekao je. Odaberite heroja koji vas nadahnjuje da nastavite, nekoga tko je prevladao velike prepreke, ali živi punim plućima.
Prevladavanje samoće
Samoća je često pitanje kroničnih bolesnika, rekao je Cheu. Nakon dijagnoze, ljudi u vašem životu mogli bi vas prestati zvati i pozivati na društvene događaje. Također se možete distancirati od drugih. Prvi korak u prevladavanju samoće jest prepoznati da je to dio kronične bolesti, rekao je.
Dalje, u svojoj knjizi Cheu potiče čitatelje da „stvaraju mirnu i smislenu samoću“. Kako objašnjava, "Sreća započinje iznutra, a najbolji odnosi se događaju kada ste u miru sa sobom, bez obzira na vaše trenutno stanje ili okolnosti." Odaberite aktivnosti koje smatrate obnavljajućim i koje vam donose radost, poput molitve, provođenja vremena na otvorenom, čitanja ili sviranja glazbe.
Cheu također predlaže da razmislite kako biste željeli poboljšati svoje veze. Želite li poboljšati svoje trenutne veze ili steći nove prijatelje? Želite li se družiti s ljudima koji dijele vaša vjerska uvjerenja ili pojedincima koji imaju istu bolest? Zatim napravite popis konkretnih načina na koje ćete pristupiti tim odnosima. Cheu je također naglasio volontiranje i interakciju licem u lice.
Kultiviranje duhovnosti
U svojoj knjizi Cheu definira duhovnost kao „način razmišljanja i življenja koji koristi pozitivne aspekte ljudskog razmišljanja, osjećaja i ponašanja kako bi postigao smisao i svrhu u životu“. Predlaže da istražite svoje osobne vrijednosti i preuzmete obvezu da ih živite. Razmislite kako ćete "živjeti ovaj život danas i svaki dan".
Kultiviranje duhovnosti također uključuje redovito provjeravanje kod sebe i postavljanje pitanja odražava li vaš trenutni život vaše vrijednosti, piše Cheu. Također napominje važnost zahvalnosti i pokazujući vašu zahvalnost za njegovatelje.
Imati kroničnu bolest može biti poražavajuće i učiniti da se osjećate nevjerojatno bespomoćno. Iako imate malo kontrole nad dijagnozom, možete preuzeti odgovornost za svoje odgovore i reakcije. Kronična bolest ne mora vas spriječiti da vodite ispunjen život.
