Smanjenje Alzheimerove stigme moglo bi poboljšati istraživanje
Nova studija sugerira da bi kontinuirano istraživanje Alzheimerove bolesti moglo biti izazvano stigmom povezanom s bolešću. Ova zabrinutost dolazi od rezultata nacionalnog istraživanja koje je otkrilo da se ljudi mogu bojati priznati da imaju ranu fazu Alzheimerove bolesti zbog straha od diskriminacije - posebno potencijalnih ograničenja u svom zdravstvenom osiguranju.
Istraživači kažu kako se ti strahovi mogu nadvladati razvojem novih politika zaštite pojedinaca. Neotkrivanje ranih simptoma koji mogu i ne moraju biti Alzheimerova bolest onemogućava pojedincima da pravovremeno dobiju njegu. Uz to, osoba može propustiti priliku sudjelovati u kliničkim studijama koje otkrivaju potencijalne terapije.
Nalazi su rezultati nacionalnog istraživanja o tome koja su uvjerenja, stavovi i očekivanja najčešće povezana s Alzheimerovom bolešću. Rezultati ankete pojavljuju se u Alzheimer's & Dementia: Journal of Alzheimer's Association.
"Otkrili smo da su najzastupljenije zabrinutosti zbog diskriminacije i prestroge prosudbe o težini simptoma", rekla je Shana Stites, Psy.D., s Medicinskog fakulteta Perelman, Sveučilište u Pennsylvaniji.
"Razumijevanjem koje su najveće brige vezane uz bolest, možemo pomoći u razvoju programa i politika za smanjenje stigme o Alzheimerovoj bolesti."
Studija se sastojala od slučajnog uzorka od 317 odraslih osoba od kojih se tražilo da reagiraju na izmišljeni opis osobe s demencijom Alzheimerove bolesti u blagom stadiju. Istraživači su tražili od ispitanika da pročitaju vinjetu, a zatim popune anketu.
Iznesene su tri različite procjene stanja izmišljene osobe. Ispitanicima je rečeno da će se stanje osobe pogoršati, poboljšati ili ostati nepromijenjeno.
Više od polovice ispitanika (55 posto) očekivalo je da će poslodavci diskriminirati osobu s blagim kognitivnim oštećenjima ili demencijom zbog Alzheimerove bolesti i isključiti je iz medicinskog odlučivanja.
Gotovo polovica očekivala je da će zdravstveno osiguranje osobe biti ograničeno zbog podataka u medicinskom kartonu (47 posto), rezultata snimanja mozga (46 posto) ili rezultata genetskog testa (45 posto). Ti su se brojevi povećavali kad su sudionici ankete bili obaviješteni da će se stanje osobe oboljele od Alzheimerove bolesti s vremenom pogoršati.
Nalazi studije sugeriraju da ispitanici i dalje imaju zabrinutosti zbog dokumentacije u medicinskoj evidenciji ili rezultatima ispitivanja, unatoč činjenici da postoje određene mjere zaštite protiv diskriminacije na temelju genetskog zdravstvenog osiguranja kroz Zakon o nediskriminaciji genetskih informacija iz 2008. (GINA).
Međutim, ta zabrinutost javnosti uključuje i pitanja kojima se to zakonodavstvo ne bavi, uključujući rezultate snimanja mozga.
Uz to, autori studije otkrili su da kada se kaže da će se prognoza izmišljene osobe s vremenom poboljšati, 24 do 41 posto manje ispitanika očekivalo je da će se osoba susresti s diskriminacijom ili isključenošću nego kad bi joj se pogoršala prognoza.
Prema istraživačima, to sugerira da bi napredak u terapijama koje poboljšavaju prognozu Alzheimerove bolesti mogao pomoći u smanjenju stigme.
"Nesretna stigma povezana s Alzheimerovom bolešću može spriječiti ljude da dobiju dijagnozu koja im je potrebna ili priliku za ranu intervenciju koja bi im mogla poboljšati kvalitetu života", rekla je dr. Maria C. Carrillo, glavna znanstvena direktorica, Alzheimerova udruga.
„Moramo smanjiti stigmu kako bismo potaknuli osobe s blagim ili čak bez simptoma Alzheimerove bolesti da se uključe u preventivna ispitivanja kako bi pronašle učinkovite tretmane. Ovi nalazi istraživanja također bi mogli imati implikacije na nacionalni cilj razvoja učinkovite terapije do 2025. godine. "
Carrillo je naglasio važnost rane dijagnoze za ljude s Alzheimerovom bolešću i srodnim demencijama i njihove obitelji kako bi se osiguralo više vremena za planiranje budućnosti. Optimalna skrb povezana je s zajedničkim donošenjem odluka o liječenju, mogućnostima života te financijskim i pravnim pitanjima. Štoviše, izgradnja tima za njegu olakšava upravljanje bolešću.
Izvor: AAlzheimer's Association / EurekAlert
