Uhvati dan - svoj put

"Živjeti život punim plućima."

"Proslavite život."

"Iskoristi dan."

Sve sam ih čuo. Ali što ako mi se ne da? Što ako imam loš dan za mozak, ograničen na zamračenu sobu s zasljepljujućom glavoboljom i iskoristiti dan nije opcija?

U mozgu imam nakupine neispravnih krvnih žila zvane kavernozni angiomi. Dvoje od njih su iskrvarili, prevrnuvši mi život naopako napadajima i drugim simptomima. Nekoliko mjeseci kasnije, podvrgnut sam operacijama resekcije kako bih spriječio buduća krvarenja.

Operacije su izazvale dodatnu pustoš - glavobolje, napadaje, umor, kratak period pažnje i gubitak pamćenja, vrtoglavicu i lošu ravnotežu, kao i ozbiljnu depresiju. Tijekom prvih nekoliko mjeseci nakon operacije, moj svijet se vrtio oko mog oporavka. Bila sam u načinu preživljavanja, često strašljiva, često sam se osjećala sama. U dobrim sam danima uzimao jedan po jedan dan. U lošim danima (a bilo ih je mnogo) kliznuo sam tri koraka unatrag za svakih pola koraka naprijed. Tih dana nisam mogao puno toga ugrabiti.

Godinu dana nakon oporavka napokon sam uspio pristupiti udruzi Angioma, internetskoj grupi za podršku pacijentima s angiomom. Putem web stranice članovi se međusobno povezuju, dijeleći ratne priče, ponekad postavljajući pitanja, ali češće tražeći podsjetnike da nismo sami u svojoj borbi.

Svi mi bolesnici s kavernoznim angiomom živimo sa sjekirom koja nam visi nad glavom (ili unutar nje). Uvijek postoji šansa za krvarenje, posebno od angioma koji je prije krvario. Angiomi mogu uzrokovati simptome čak i kada nisu iskrvarili. Resecirani (kirurški uklonjeni) angiom može ponovno narasti. Mnogi od nas koji imamo obiteljski oblik bolesti imamo mnogo angioma i možemo generirati nove tijekom cijelog svog života.

Oni koji smo dobri kandidati za operaciju mozga, gdje su koristi veće od rizika od operacije, smatramo se sretnicima. Jedna od članica Saveza ima angiom smješten u moždanom stablu. Nažalost, ne može se raditi. Moja se prijateljica boji vrlo stvarne mogućnosti krvarenja zbog kojeg joj srce prestaje kucati ili joj iznenada oduzima sposobnost disanja. Strahovi je često paraliziraju, sprečavajući je da život oduzme za rogove.

Moji se strahovi pojavljuju kada se pojavi novi simptom ili nova manifestacija starog: je li to znak novog krvarenja? Stvara li se novi angiom?

Ovih dana, više od deset godina od operacija, moji dobri dani nadmašuju one loše. Većinom se moji strahovi skrivaju ispod površine, a kad izađu iz skrovišta, rijetko me paraliziraju.

Trebao bih moći iskoristiti dan.

Imam nekoliko prijatelja koji su preživjeli rak dojke. Sheryl je sa sedamdeset godina naučila letjeti ribu i zmajeviti čamac. Vesla veslački i sudjeluje u nacionalnim i međunarodnim utrkama zmajevih čamaca.

Darlene nije ni trčala prije dijagnoze; sad trči maratone. Rijetko je putovala izvan grada, a sada putuje često i opsežno. Okušala se u skokovima s neba, posjećuje blistave predstave i često organizira zabave na bazenu.

Jesu li ove inspirativne aktivnosti jedini načini koji se mogu smatrati punim životom? Trebam li iskoristiti i slaviti život poput svojih prijatelja koji su preživjeli rak dojke?

Apsolutno me ne zanima ronjenje s nebom ili učenje ribolova. Glitzy showovi nikad nisu bili moja stvar i dajem sve od sebe da izbjegavam zabave.

Je li stvar u osobnosti? Možda bih, da sam druželjubiv kao moji prijatelji, živio više poput njih. Možda nisu bili toliko odvažni predkancer, ali jesu li bili tako druželjubivi kao sada? Možda su tu stranu svoje osobnosti razvili tek nakon izazova liječenja i oporavka. Jesam li trebao postati odlazniji?

Morao sam proći nesretni tečaj tražeći pomoć i priznajući svoje slabosti, postao sam bolji u povezivanju s ljudima. Nisam ekstrovertirana kao Sheryl i Darlene, ali odlazim više nego što sam bila prije operacije.

Ipak, nisam fešta. Moje poteškoće u obradi velike količine senzornih unosa sprječavaju me od aktivnosti poput sportskih događaja i zabava koje uključuju velike gužve, glasne zvukove i neugledne boje.

Možda je stvar u energiji ili njenom nedostatku. Mnogo se vremena borim s iscrpljujućim umorom i ne ostaje mi ništa za proslave. Kad sam premoren, moji se deficiti pogoršavaju i vrtoglavica se vraća u punoj snazi, moja je ravnoteža nesigurna, pozornost mi je usmjerena na komarca, imam problema s pristupom rječniku i glavobolje me osakaćuju.

Moram sam koračati. Uzimam po jedan dan, prelistavajući loše dane mozga, uživajući u dobrim danima. Je li to najbolje čemu se mogu nadati? Koristi li to dan?

Poput mojih prijatelja koji su preživjeli rak, i moj se život dramatično promijenio. Putujem puno više nego u danima prije ozljeda, u Colorado i New York, Izrael i Meksiko. Uvijek, kamo god da krenem, moram potražiti mirna mjesta kako bih se oporavio i pregrupirao. Ali kad se moje unutarnje gužve raščiste, pridružim se zabavi, iako sporijim tempom.

U životu imam više strasti - to se otkriva u mom učenju, pisanju i mojoj potrebi da promijenim svijet.

U roku od nekoliko mjeseci nakon svojih operacija preselila sam se u središnji kvart. Nedaleko sam od trgovina i restorana. Više ne vozim svugdje. Moja svijest, kako o meni samom, tako i o svijetu oko mene, porasla je; Više sam u skladu sa svojim bližnjima, sposobniji sam komunicirati sa svojom okolinom. Živim tiše. Lagano šetam, zaustavljajući se kako bih upio svoju okolinu. Igram se s mojim unukom, uživajući u njegovim ludorijama. Život je teži, ali ispunjeniji.

Bi li se moj način mogao smatrati i slavljenjem života?

Divan je dan vani. Dobro sam se odmorio nakon rijetke noći pristojnog sna. Navučem jaknu i krenem u šetnju obližnjom rijekom.

Ova me dnevnica definitivno zove da me ošinu, moj put.

Ovaj se gostujući članak izvorno pojavio na nagrađivanom blogu o zdravstvu i znanosti i zajednici tematiziranoj mozgovima, BrainBlogger: Carpe Diem - Živjeti sa strahom.