Društveni mediji mogu pomoći onima koji imaju rijetke bolesti da podijele informacije

Novo istraživanje potvrđuje da su platforme društvenih medija učinkoviti komunikacijski kanali za razmjenu informacija o rijetkim medicinskim bolestima.

Istraživači sa Sveučilišta Leicester otkrili su kanale kao što su Facebook, Twitter i druge platforme društvenih medija koji pomažu pojedincima da grade zajednice i dijele znanje.

Iskustva pacijenata podijeljena na digitalnim platformama također postaju referentna točka za druge pacijente. Ovaj novi izvor informacija ponekad je izoliran od tradicionalnih medicinskih izvora, sugerira istraživanje objavljeno u časopisu Informacije, komunikacija i društvo.

Studija je ispitivala internetske interakcije u organizacijama pacijenata s rijetkim bolestima.

Istraživači su procijenili kako i u kojoj mjeri organizacije pacijenata koriste mrežne mrežne strukture. Oni su posebno pogledali kako mrežna vozila pružaju alternativne platforme za otkrivanje zdravstvenih podataka i raspravu o bolestima.

Studija sugerira digitalne medije:

• olakšava jednosmjerni, dvosmjerni i dijeljeni postupak dijeljenja zdravstvenog znanja;
• pruža personalizirane rute do javnog angažmana vezanog uz zdravlje;
• stvara nove načine za pristup zdravstvenim informacijama, posebno tamo gdje su iskustva pacijenata i medicinski savjeti podjednako cijenjeni.

Istraživanje pokazuje vrijednost "priče o pacijentu" i kako ta perspektiva može povećati ili čak biti važnija od tradicionalnih medicinskih kanala, rekla je dr. Stefania Vicari.

"Ovaj projekt pokazuje potencijal internetskih alata za komunikaciju za izolirane zajednice pacijenata i u kojoj mjeri iskustveno znanje pacijenata postaje referentna točka za druge pacijente, zajedno s - ili ponekad izolirano od - tradicionalnih medicinskih izvora", rekla je.

„Ovi oblici organizacijski omogućene veze mogu pomoći u izgradnji osobnih narativa koji jačaju zajednice pacijenata, proizvodnju zdravstvenih znanja odozdo prema gore relevantnih za širu javnost i razvoj informacijskog i na kraju kulturnog konteksta koji olakšava političko djelovanje pacijenata.

"Ne samo da je znanje pacijenata vrijedno za podršku vršnjaka unutar zajednica pacijenata, ono se može nadopuniti tradicionalnim medicinskim znanjem, posebno u slučajevima kada je to ograničeno, kao u slučaju rijetkih bolesti."

Izvor: Sveučilište Leicester