Oni s rijetkim bolestima često se suočavaju s lošom kvalitetom života

Prema novom istraživanju, ljudi s rijetkim bolestima izloženi su visokom riziku zbog loše kvalitete života, uključujući povećanu razinu anksioznosti, depresije, boli, umora i ograničene mogućnosti sudjelovanja u društvu.

"Ova otkrića sugeriraju da se osobe s rijetkim bolestima ne zadovoljavaju potrebama za kvalitetom života i da je potrebno više raditi na pružanju psihosocijalne podrške ovoj skupini", rekao je De. Kathleen Bogart, docentica psihologije na Državnom sveučilištu Oregon. "Ovdje postoji razlika i potrebna je intervencija."

Oko 350 milijuna ljudi širom svijeta živi s barem jednom rijetkom bolešću, a postoji oko 7000 bolesti koje su klasificirane kao rijetke jer zahvaćaju mali broj ljudi, primijetili su istraživači. Rijetkost se u SAD-u definira kao manje od 200 000 Amerikanaca odjednom; u Europi manje od 1 na 2000 ljudi.

Novo istraživanje dio je veće, višedijelne studije, projekta Podrška odraslima s rijetkim poremećajima, osmišljenog za procjenu potreba za psihosocijalnom potporom ljudi s raznim rijetkim bolestima i poremećajima.

Iako svaka bolest može imati svoj skup karakteristika i utjecaja na zdravlje, istraživači su otkrili da ljudi s rijetkim bolestima često dijele slična obilježja i iskustva, uključujući malo informacija ili liječenja, dugo vremena do dijagnoze i izolacije.

Zbog tog zajedničkog iskustva, oni također mogu imati koristi od sličnih vrsta psihosocijalne podrške, prema Bogartu.

"Iako su njihove bolesti različite, njihovo je iskustvo slično", rekla je. "Ima neke koristi od zajedničkog promatranja ove skupine, umjesto od pokušaja neovisnog rada sa svakom malom skupinom rijetkih bolesti."

Za istraživanje su istraživači anketirali više od 1200 stanovnika SAD-a s rijetkim bolestima, tražeći od njih da popune upitnike o svojoj bolesti i kvaliteti života.

Istraživačka skupina predstavljala je 232 rijetke bolesti, uključujući ataksiju, Bellovu paralizu, Ehlers Danlosov sindrom, poremećaje mastocita i narkolepsiju. Istraživači su otkrili da je 13 posto skupine imalo više od jedne rijetke bolesti.

U usporedbi s reprezentativnim uzorkom stanovnika SAD-a, ljudi s rijetkim bolestima iskusili su:

• lošija anksioznost od 75 posto populacije;
• lošija depresija od 70 posto stanovništva;
• lošiji umor od 85 posto stanovništva;
• jača bol od 75 posto stanovništva;
• lošije fizičko funkcioniranje od 85 posto stanovništva, i;
• lošiju sposobnost sudjelovanja u društvu od 80 posto stanovništva.

Oni s rijetkim bolestima također su imali lošiju kvalitetu života od stanovnika SAD-a s uobičajenim kroničnim stanjima kao što su bolesti srca, dijabetes ili artritis, rekao je Bogart.

"Postoji nešto specifično u vezi s" rijetkom "bolešću koja doprinosi lošijoj kvaliteti života", rekla je. "Mnogi se ljudi bore s dobivanjem točne dijagnoze, što također može dovesti do stalne demititimizacije njihovog iskustva, a ljudi se pitaju je li to" sve u tvojoj glavi "."

Prema nalazima studije, sudionici su u prosjeku čekali devet godina prije nego što su dobili točnu dijagnozu.

Sudionici studije sa sustavnim i reumatskim bolestima imali su najlošiju kvalitetu životnog profila, a oni s neurološkim bolestima također su imali vrlo lošu kvalitetu života, prema nalazima studije. Ljudi s razvojnim anomalijama imali su manje problema s kvalitetom života od ostalih skupina.

Nalazi studije sugeriraju da bi pitanja kvalitete života, poput psihosocijalne podrške, trebala imati veći prioritet od organizacija i agencija za financiranje koje podržavaju ljude s rijetkim bolestima i poremećajima, rekao je Bogart.

Podržavanje kvalitete života posebno je važno za ljude koji žive s jednim od 95 posto rijetkih poremećaja koji nemaju učinkovite tretmane, rekla je.

Uključivanje psihosocijalne podrške u izjave o organizacijskim misijama, pružanje psihosocijalne podrške putem grupa za podršku ili konferencija i stavljanje prioriteta za financiranje psihosocijalne podrške moglo bi pomoći u rješavanju problema kvalitete života osoba s rijetkim bolestima, dijelom pomažući u smanjenju stigme i izolacije te poboljšanju pristupa informacije i tretmane, rekli su istraživači.

Studija je objavljena u Orphanet Journal of Rijetke bolesti.

Izvor: Državno sveučilište Oregon