Obitelji s autističnom djecom često se suočavaju s financijskim poteškoćama
Kućanstva djece s poremećajem iz autističnog spektra (ASD) često se suočavaju s višim razinama siromaštva, materijalnim poteškoćama i zdravstvenim troškovima od obitelji djece s drugim posebnim zdravstvenim potrebama, prema novom izvješću A.J. Institut za autizam Drexel na Sveučilištu Drexel u Pennsylvaniji.
Izvještaj je također otkrio da više od polovice djece s autizmom živi u kućanstvima s niskim prihodima (obiteljski dohodak ispod 200% savezne razine siromaštva ili FPL, s prihodom od 48.500 USD za četveročlanu obitelj), a 30% živi u vrlo niskim -kućanstva s dohotkom (prihodi kućanstva ispod 100% FPL-a, 24.250 USD za četveročlanu obitelj).
Obitelji koje žive u siromaštvu imaju manje resursa na raspolaganju, a posebno su ranjive pred teretima kao što su troškovi vezani uz njegu, smanjena zarada od odmora s posla radi njege i isključenost od usluga i podrške.
"Razgovarao sam s nebrojenim obiteljima djece s autizmom tijekom posljednjih 20 godina koje se bore s dvostrukim izazovom roditeljstva djeteta s posebnim potrebama I pokrivanjem osnovnih potreba cijele obitelji", rekao je dr. Paul Shattuck, direktorica Programa ishoda životnog tečaja Instituta za autizam i koautor izvješća.
"Nada se ovom izvješću o pokazateljima da će podići svijest i potaknuti raspravu o načinima na koje se obitelji bore i trebaju našu kolektivnu društvenu podršku."
Programi zaštitne mreže mogu pomoći ASD obiteljima uz financijsku potporu i povećani pristup socijalnim uslugama i programima. Međutim, trenutno razumijevanje upotrebe sigurnosnih mreža među kućanstvima djece s ASD-om ograničeno je.A malo je studija na razini populacije opisalo karakteristike djece s ASD-om iz kućanstava s niskim prihodima.
"Potrebna su nam istraživačka i opisna istraživanja koja mogu utvrditi vrste programa zaštitnih mreža kućanstava djece s ASD-om s niskim primanjima i njihove usporedbe s kućanstvima djece bez ASD-a", rekla je Kristy Anderson, suradnica istraživača u Institutu za autizam i glavni autor.
"Takve bi analize mogle pomoći u otkrivanju specifičnih uvjeta i karakteristika koje su jedinstvene za subpopulaciju djece s ASD-om koja žive u siromaštvu."
Nalazi pokazuju da obitelji s djecom s ASD-om imaju materijalne poteškoće (nesposobne da konzumiraju robu i usluge koje se smatraju minimalno potrebnima) mnogo češće od roditelja djece s drugim posebnim zdravstvenim potrebama i djece bez posebnih zdravstvenih potreba.
Gotovo polovica prijavila je poteškoće s plaćanjem osnovnih stvari poput hrane ili stanovanja. Gotovo jedna trećina morala je smanjiti posao kako bi se brinula za svoje dijete s autizmom. Otprilike svaka peta obitelj imala je problema s plaćanjem zdravstvene zaštite svog djeteta, a oko 15% imalo je poteškoća s priuštenjem hrane obitelji.
Mala djeca s ASD-om (u dobi od 3-5 godina) i djeca iz manjinskih skupina suočena su s još većim rizikom od materijalnih teškoća. To je bilo posebno uobičajeno za podskupinu kućanstava koja žive ispod 200% savezne razine siromaštva, unatoč visokoj razini sudjelovanja u programima zaštitnih mreža.
Više od dvije trećine kućanstava djece s ASD-om s niskim prihodima izvijestilo je da je netko iz njihove obitelji primao novčanu pomoć; pomoć iz Posebnog programa dopunske prehrane za žene, dojenčad i djecu (WIC) i Programa dodatne pomoći u prehrani (SNAP); i / ili besplatni obroci i obroci s nižim cijenama tijekom prethodne godine.
Uz to, obitelji ASD-a koje su sudjelovale u barem jednom programu zaštitne mreže loše su prošle s tri pokazatelja materijalne teškoće (poteškoće s plaćanjem računa, roditelji smanjeni / zaustavljeni posao i nemogućnost priuštiti hranu) i imale su veće troškove iz džepa od onih s djeca koja su bila isključena sa zaštitne mreže.
Obitelji djece koja su imala javno zdravstveno osiguranje prijavile su niže troškove iz vlastitog džepa i rjeđe su prijavljivale probleme s plaćanjem medicinske skrbi svog djeteta od onih s privatnim zdravstvenim osiguranjem.
"Nalazi iz ovog izvješća pokazuju da bi mlađa djeca s ASD-om iz manjinskog porijekla mogla biti posebno osjetljiva na učinke siromaštva i poteškoća", rekao je Anderson. "S obzirom na ono što znamo o učincima siromaštva na mozak u razvoju i važnosti rane intervencije radi poboljšanja ishoda za djecu s autizmom, vitalna je potreba za novim resursima i programima s ciljanom podrškom za ove obitelji."
Ovo novo izvješće temelji se na Nacionalnom izvješću o indikatorima autizma za 2018. koje je otkrilo da se mnoge obitelji tinejdžera ASD s niskim prihodima oslanjaju na savezne programe sigurnosnih mreža kako bi pomogli u stvarima poput zdravstvenog osiguranja i plaćanja hrane.
Izvor: Sveučilište Drexel
