Internetske grupe za podršku zdravstvenim problemima

Nisam siguran kako i zašto su ovo "vijesti" u današnjim danima Washington Post, ali očito se pacijenti prijavljuju na Internet kako bi dobili emocionalnu podršku i razmijenili informacije o svojim zdravstvenim (i mentalnim) problemima. Tko bi to pomislio? Philadelphia Inquirer, za jednog koji je napisao vrlo sličan članak 1995. (da, to je bilo prije 12 godina).

Osobne priče u članku su dobre i pomaže vam shvatiti kako ljudi još uvijek otkrivaju da Internet može biti prekrasan izvor podrške, a ne čitati najnovije rezultate o vašoj omiljenoj slavnoj osobi ili sportskim rezultatima. Pomaže u promicanju činjenice da su se milijuni ljudi širom svijeta obratili Internetu za takvu internetsku zdravstvenu podršku.

Ali moram se zapitati koliko je novinarka istražila kad je napisala stvari poput:

No, donedavno su ljudi s rijetkim poremećajima često imali poteškoća u povezivanju s drugima koji pate od istog stanja. Razumna upotreba e-pošte i Interneta može olakšati osjećaj izolacije i izravnati put do učenja kako živjeti s njihovom bolešću, kako je Henderson ubrzo otkrio.

To je jednostavno činjenično netočno. Prve skupine rijetkih bolesti nikle su na Internetu još krajem 1980-ih. Zapravo su rijetke bolesti i poremećaji koji su bili stigmatizirani prve grupe za podršku koje su se stvorile na mreži, upravo zbog poteškoća u pronalaženju drugih koji su imali problema.

Činjenica da neke tvrtke sada traže načine za zaradu od ovih rijetkih bolesti novo je i vrijedno vijesti, a ne činjenica da već godinama postoje na mreži na drugim mjestima (što se u članku zanemaruje). Članak bi bio uravnoteženiji (a možda i informativan) da je pogledao i druge tvrtke Web 2.0 / Health 2.0 na ovom prostoru, poput Revolution Health ili Daily Strength. A bilo bi posebno lijepo vidjeti povezanost i prepoznavanje organizacija stare škole koje to čine već dugo, dugo (poput Udruge mrežnih resursa za rak koja ima mnogo rijetkih grupa za podršku raku).

* * *

Dvogodišnja tvrtka za razvoj internetske zajednice sa sjedištem na DC-u i Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje, Inc. (NORD) imaju nekoliko prijedloga o tome što treba potražiti u mrežnim grupama za podršku, s ovakvim grumenima:

Provjerite dobronamjernost bilo koje web stranice s kojom se razmišljate prijaviti.

Što je web mjestu pouzdanije, to će vam informacije biti pouzdanije. Više od 2.700 grupa navedenih u NORD-ovom indeksu organizacija provjereno je radi usklađenosti s NORD-ovim pravilima o etici, stvaranju dobiti i mnogim drugim.

"Neke skupine koje su vrlo popularne nisu u našoj bazi podataka jer imaju snažne političke programe", kaže Putkowski.

Lažno: Nema istraživanja koja bi sugerirala da je to zapravo istina, iako je to jedna od stvari u koje svi vjerujemo. A "povjerenje" je prilično maglovit koncept, posebno kada je uparen s "mrežnom grupom za podršku".

NORD predlaže da se obratite NORD-u jer NORD ima bazu podataka o organizacijama koje je nekako provjerio (kažem "nekako", jer niti jedna od ovih organizacija nije provjerena zbog svoje sposobnosti da pruže sigurnu, sigurnu i pouzdanu zajednicu mrežne podrške) ,

Izostalo iz članka je da se čini da je NORD zapravo samo sugerirao provjeru svoje baze podataka za organizacije grupa za podršku rijetkim bolestima. U njihovoj bazi podataka nećete pronaći glavne zdravstvene skupine.