Istraživanje iskustava odraslih sa samo-dijagnosticiranim autizmom
Vjeruje se da oko 1,5 posto odraslih osoba u SAD-u - ili oko 4,8 milijuna ljudi - ima poremećaj iz autističnog spektra, a mnogi pokušavaju sami dijagnosticirati.
Nova studija u časopisu Arhiva psihijatrijske njege istražuje iskustva ove često zanemarivane populacije kako bi pomogao odraslima koji se bore s neurorazvojnim poremećajem - i pomogao zdravstvenim radnicima da identificiraju odrasle osobe s ASD-om prije nego što postanu depresivni ili ako sebi naštete.
"Zdravstveni radnici moraju razumjeti samodijagnozu kako bi pomogli pojedincima da prijeđu na formalnu dijagnozu i da adekvatno educiraju, podrže i provjere ovu populaciju na popratne bolesti", rekla je autorica studije dr. Laura Lewis, docentica na Visokoj školi za njegu bolesnika i zdravstvene znanosti na Sveučilištu u Vermontu.
"Bez znanja o njihovoj dijagnozi ili postojećim potporama, ova nedijagnosticirana populacija vjerojatno je u većem riziku od depresije, anksioznosti i samoubojstva."
Prema Lewisu, pet glavnih tema pojavilo se u istraživanju 37 odraslih koji su sami dijagnosticirali ASD u prosjeku 3,8 godina:
- upravljanje sumnjom u sebe;
- osjećaj pripadnosti;
- razumijevanje sebe;
- propitivanje potrebe za formalnom dijagnozom; i
- osjećajući se "otrovima".
Mnogi sudionici studije izvijestili su da su se uvijek osjećali različito i izolirano kao djeca, što se nastavilo i u odrasloj dobi, izvještava istraživač.
"Mislio sam da je svako dijete mjesecima samo provelo u svom dvorištu gradeći radio teleskop", rekao je Kevin Hughes, čija je liječnička pogrešna dijagnoza povećala razinu samopouzdanja i odgodila formalnu dijagnozu. “U drugom sam razredu imao problema jer sam napisao članak o tome da sam s drugog planeta. Čak i kao odrasla osoba nikada nisam pripadao. Više od desetljeća živim u tri grada i ni u jednom nisam imao prijatelja. Mnogo je stvari imalo smisla nakon čitanja Laurinog rada. "
Većina sudionika rekla je da su se odmah osjećali "sposobno" nakon što su saznali da mogu imati ASD. Čitajući o drugim odraslima s ASD-om, mnogi su sudionici izvijestili kako se "drugi opisuju moj život" i "osjećaj pripadnosti".
Jedan je sudionik napisao: "Bilo je i nevjerojatno olakšanje i vrlo uznemirujuće čuti ih kako manje-više pričaju moju životnu priču svojim riječima, iz vlastitih iskustava."
"Htio sam poslužiti kao mikrofon za glasove koji se nisu čuli", rekao je Lewis. „Nadam se da će ovo istraživanje pomoći stručnjacima i javnosti da shvate da, prije svega, postoji ova skupina pojedinaca koja je sama dijagnosticirana; drugo, da se njihova iskustva i samo-percepcije ne smiju odbaciti; i konačno, da je ozdravljenje moguće razumijevanjem i svjesnošću, bilo da je to olakšano profesionalnom dijagnozom ili ne. "
Sudionici studije rekli su da bi rezultati mogli pomoći nekima od procijenjenih jednog od 68 Amerikanaca s ASD-om, od kojih mnogi ne dobivaju formalnu dijagnozu do odrasle dobi, ako ikad.
"Da sam ranije vidio Laurino istraživanje, rekao bih:" To sam ja, to ima smisla ", rekao je sudionik studije Scott Kramer, koji sada vodi grupe za podršku ASD-u u Chattanoogi i sjevernoj Gruziji. “Slušati o njezinoj studiji bilo je kao biti negdje u afričkoj oazi i napokon vidjeti vodu. I vjerujte mi, pijemo sve što možemo kad je istraživanje u pitanju. To je dio ASD-a - čitate sve kada pokušavate samodijagnosticirati. "
Izvor: Sveučilište u Vermontu
foto:
