Internet forumi mogu pomoći ili ometati liječenje raka dojke
Istraživači s Medicinskog fakulteta Perelman sa Sveučilišta u Pennsylvaniji otkrili su preživjele od raka dojke koji su uzimali uobičajenu propisanu pomoćnu terapiju poznatu kao inhibitori aromataze (AI), koja je često na forumima detaljno objašnjena o problematičnim simptomima koji proizlaze iz lijekova.
Sudionici foruma također su izvijestili o prekidu liječenja ili prelasku na drugi lijek u istoj klasi.
Nalazi studije bit će objavljeni na mreži u časopisu Farmakoepidemiologija i sigurnost lijekova.
Istraživači kažu kako nalazi imaju široke implikacije na liječničku komunikaciju s pacijentima o tim problemima kako bi pomogli u promicanju pravilnog pridržavanja i informiranju pacijenta o pacijentu na mreži.
Socijalna podrška i razmjena praktičnih savjeta od vitalne su važnosti za sve preživjele rak - posebno među 2,5 milijuna preživjelih od raka dojke koji danas žive u Sjedinjenim Državama - najveću skupinu preživjelih od raka.
„I dostupnost i anonimnost koje pružaju oglasne ploče - a sve češće i drugi oblici društvenih medija kao što su Twitter i Facebook - nude pacijentima mjesto za iznošenje zabrinutosti i povezivanje s publikom vršnjaka u sličnim situacijama.
"Ova vrsta socijalne potpore može biti vrlo vrijedna za pacijente koji se bore s nuspojavama poput bolova u zglobovima i može poslužiti kao forum na kojem će ih se poticati da potraže pomoć od svog liječnika", rekao je vodeći autor studije Jun J. Mao, dr. Med., MSCE
"Međutim, naša otkrića ukazuju da rasprava na oglasnoj ploči o nuspojavama AI također može imati negativne posljedice za pridržavanje terapije ili učiniti pacijente nesklonima uopće početi uzimati ove lijekove."
AI su najčešće korišteni lijekovi za sprečavanje recidiva među ženama u postmenopauzi s rakom dojke pozitivnim na hormonske receptore.
Prethodne studije pokazale su da gotovo polovica žena koje uzimaju AI ne završe preporučeni tijek liječenja te da one koje prestanu uzimati lijekove ili ih ne uzimaju kako je propisano imaju veće šanse da umru i od raka dojke i zbog drugih uzroka.
Koristeći i kvantitativne i kvalitativne metode, istraživači su analizirali 25.256 postova na oglasnoj ploči povezanih s umjetnim inteligencijama hostiranim na 12 popularnih web stranica, uključujući breastcancer.org, Susan G. Komen za lijek, Oprah.com i WebMD. Otkrili su da je više od 18 posto autora spomenulo barem jednu nuspojavu.
Najčešće su pacijenti prijavljivali bolove u zglobovima i mišićno-koštanom sustavu, također poznate kao artralgija, što je spominjala oko četvrtine onih koji su pisali o nuspojavama; zajedno s valunzima i noćnim znojenjem, osteoporozom i debljanjem.
Među autorima koji su pisali o uzimanju AI, 12,8 posto spomenulo je prekid uzimanja lijekova bez namjere uzimanja druge vrste, a drugih 28 posto spomenulo je prelazak na drugu vrstu AI. Pacijenti su često navodili jake bolove u zglobovima kao razlog prekida terapije, koja se obično propisuje nekoliko godina nakon aktivnog liječenja.
Kvalitativna analiza 1.000 nasumično odabranih postova otkrila je da je 18 posto poruka bilo od autora koji traže savjete od ostalih korisnika oglasne ploče o tome kako se nositi s bolovima u zglobovima, a 27,8 posto dalo je savjete, a oko jedne trećine tih poruka uključuju savjete za rješavanje s tom nuspojavom.
Četrdeset dva posto davatelja savjeta preporučilo je lijekove na recept ili bez recepta za ublažavanje boli, a 44 posto spomenulo je biljne ili mineralne dodatke poput glukozamina i hondroitina. Trideset posto žena koje su davale savjete izvijestilo je da koriste vježbe za ublažavanje ili sprečavanje pogoršanja boli. Dvadeset i sedam posto davatelja savjeta apeliralo je na druge da potraže pomoć od vlastitih liječnika, ali samo 8 posto ih je izričito pozvalo ostale da ostanu na AI.
Tipični odgovori među onima koji su izvijestili da se bore s nuspojavama govorili su o promjeni u njihovom identitetu otkako im je dijagnosticiran rak, zajedno s dubokim strahom od prekida terapije: "Boli me, boli, oteknem, boli, promiješam, imam značajne bolove u zglobovima, imam kognitivnih problema i osjećam se kao da mi je 80 kad sam sredina 50-ih. Ali također se toliko bojim raka dojke da se miješam zajedno sa svima, kao i vi. "
S druge strane spektra, neke su žene opisale osjećaj da su blagodati terapije veće od rizika: „Način na koji gledam na to da sam u 53. godini ionako vjerojatno dobio artritis i bilo kakvu nelagodu kao rezultat vrijedi mi produljiti život. "
Poruke davanja savjeta često su uključivale osjećaje nade, uključujući podsjetnike da postoje više vrsta AI-a koje žene mogu isprobati ako imaju problema, te su naglasile važnost uzimanja lijekova nekoliko mjeseci prije nego što donesu odluku o zamjeni ili prekidu liječenja. terapija.
Mao i stariji autor John Holmes, izvanredni profesor Medicinske informatike u epidemiologiji, sugeriraju da njihova otkrića otkrivaju da rudarske rasprave o zdravstvenim problemima na društvenim mrežama mogu pružiti nove uvide o percepciji pacijenta o nuspojavama i njihovom potencijalnom utjecaju na pridržavanje. na preporučene terapije.
"Na Internetu se pacijenti okupljaju iz širokog područja zemljopisnih područja, iz mnogih rasnih i socioekonomskih pozadina i iz liječenja u različitim vrstama kliničkih okruženja", rekao je Holmes.
„Taj bi raspon perspektiva bilo teško zabilježiti u tipičnom kliničkom ispitivanju ili istraživanju, a može pružiti dragocjene podatke koji će pružateljima zdravstvenih usluga pružiti pomoć u potrazi za novim načinima interakcije s pacijentima i pomoći im u donošenju odluka koje će poboljšati njihovo zdravlje i pružiti im dobra kvaliteta života. "
Izvor: Zdravstveni sustav Sveučilišta Pennsylvania
