Udovoljavanje potrebama autističnih osoba tijekom pandemije COVID-19
U novom radu stručnjaci se bave specifičnim izazovima s kojima se pacijenti s poremećajem iz autističnog spektra (ASD) i njihove obitelji mogu susresti tijekom pandemije COVID-19, kao i onim što pružatelji zdravstvenih usluga trebaju znati i učiniti kako bi osigurali optimalnu i sigurnu njegu.
Izvještaj je objavljen u Lancetova psihijatrija časopis.
“Prevalencija poremećaja iz spektra autizma značajno se povećala u posljednjih 20 godina. 2004. prevalencija autizma bila je 1 prema 166. Danas Centri za kontrolu bolesti (CDC) procjenjuju da je 1 od 54 djece u spektru autizma, ”rekao je koautor, dr. Med., Adrien A. Eshraghi, profesor otorinolaringologije, neurološke kirurgije i biomedicinskog inženjerstva na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Miami Miller.
"U vrijeme kada su svi pod stresom zbog ugovaranja COVID-19, bolja edukacija o tome kako upravljati pacijentima s autizmom povećat će sigurnost pacijenata i pružatelja usluga, dok će na odgovarajući način pomoći tim pacijentima i njihovim obiteljima."
Eshraghi je direktorica Laboratorija za istraživanje sluha i poremećaja sluha na Sveučilištu Miami i suvoditeljica Instituta za uši Sveučilišta u Miamiju. Veći dio svoje karijere posvetio je brizi za osobe s različitim invaliditetom, uključujući osobe s autizmom.
Cilj ovog rada bio je definirati izazove s kojima se pacijenti s autizmom mogu suočiti u ovakvoj pandemiji, tako da liječnici, njegovatelji i cjelokupni zdravstveni sustav mogu bolje predvidjeti i zadovoljiti potrebe ovih određenih pacijenata.
Na primjer, ljudi s autizmom imaju veći rizik od komplikacija COVID-19, prema CDC-u. To je zato što imaju tendenciju da imaju imunološke poremećaje i druge popratne bolesti.
Uz to, postupak izolacije može biti posebno težak za djecu s autizmom i njihove obitelji. Pandemija također remeti rutinu, što je problematično za ovu populaciju. Pacijenti mogu imati poteškoća u razumijevanju situacije i izražavanju.
"Oni s poremećajima iz autističnog spektra nisu samo još jedna ranjiva populacija u kontekstu COVID-19", rekao je koautor dr. Michael Alessandri, izvršni direktor Sveučilišta Miami-Nova, jugoistočnog sveučilišnog centra za autizam i srodne invalidnosti (KARTICA).
“Iako slične potrebe mogu dijeliti s drugim ranjivim skupinama, neke su zapravo vrlo jedinstvene. Nadamo se da će naš komentar početi pružati okvir za strateško unapređenje i ulaganje u zdravstvo, terapiju, obrazovanje i potporu obitelji tijekom budućih kriza. "
Ovisno o tome gdje se nalaze u spektru - od izuzetno visokog do slabog funkcioniranja - pacijenti s autizmom mogu imati problema s komunikacijom, hiperaktivnošću i problemima u ponašanju. Neke osobe iz spektra izuzetno su osjetljive na zvuk ili jako svjetlo.
Zbog svih ovih višestrukih izazova koji se u nekim slučajevima mogu istodobno iskusiti, ljudi s ASD-om i njihovi njegovatelji u to vrijeme vjerojatno imaju veću razinu stresa.
Ako pacijentima treba medicinska skrb tijekom pandemije, situacija za pacijente i njihove obitelji često postaje još poraznija, prema Eshraghiju.
"Zdravstveno okruženje, posebno u hitnoj službi, može biti teško i pretjerano stimulirajuće za ljude s poremećajem iz autističnog spektra, vjerojatno zbog gužve, zvukova i svjetla", rekla je Eshraghi.
“Važno je smanjiti taj stres. Na primjer, njegovatelji ne smiju ulaziti u mnoge ispitne i bolničke sobe za ER tijekom pandemije. Ali u slučaju autizma, pacijenti trebaju svoje njegovatelje koji će im pomoći da budu mirni i olakšaju komunikaciju s pružateljima usluga. "
Eshraghi preporučuje da hitne službe osposobljavaju osoblje da prepoznaje znakove autizma i razumije kako najbolje upravljati tim pacijentima. To često znači razmišljati izvan okvira.
Ako pacijent, primjerice, trči po ER čekaonici, to nije zato što roditelji ne znaju kako disciplinirati dijete, već je dijete preplavljeno zbog okoline.
"Još jedno pitanje s ljudima u spektru je da neki nemaju koncept da moraju čekati svoj red, pa su nestrpljivi kad moraju čekati", rekao je Eshraghi.
U vrijeme kada je važno nositi maske, djeca s autizmom mogu odbiti ili skinuti maske zbog senzornih problema.
Potencijalna rješenja uključuju dovođenje djeteta i njegovatelja da čekaju u ispitnoj sobi, umjesto da ih drže u čekaonici. Ako pacijent i dalje skida masku, osigurajte roditeljima dodatne maske kako biste zaštitili dijete, roditelje i pružatelje usluga.
Telehealth također može biti održivo i obećavajuće rješenje, ali potrebna su istraživanja kako bi se razvile telehealth usluge usmjerene posebno na osobe s autizmom, rekao je. To bi zapravo mogla biti prilika čak i za mnogu djecu iz spektra da koriste ove mrežne usluge, čak i nakon COVID-19.
"Važno je da pružatelji usluga i bolničko osoblje ne osuđuju te roditelje i izbjegavaju nenamjernu diskriminaciju, jednostavno zato što ne razumiju ponašanje osobe iz autističnog spektra", rekla je Eshraghi.
Pandemija predstavlja savršenu oluju izazova za pacijente s autizmom i njihovu obitelj.
"Potrebne su nam politike kako bismo pomogli onim ljudima koji su ranjiviji tijekom pandemije", rekla je Eshraghi. "Nadamo se da će ovaj rad na vidjelo iznijeti potrebe i potencijalna rješenja ovih pacijenata."
Izvor: Medicinski fakultet Sveučilišta Miami Miller