Mnogi roditelji djece s poteškoćama u razvoju nisu uspjeli postaviti dugoročne planove skrbi
Zbog današnjeg medicinskog napretka, osobe s invaliditetom žive dulje, a mnogi nadživljavaju roditelje. Stoga bi planiranje dugotrajne njege osobe s invaliditetom, posebno nakon što je roditelj prošao, trebalo završiti što je ranije moguće.
Novo istraživanje, međutim, otkriva da manje od polovice roditelja djece s intelektualnim i razvojnim teškoćama izrađuje dugoročne planove o tome tko će preuzeti skrb o njihovom djetetu ako oni ili drugi skrbnici umru ili ostanu nesposobni.
Za istraživanje je više od 380 roditelja - prvenstveno majki - osoba s invaliditetom ispunilo internetsko nacionalno istraživanje o planiranju skrbi za svoju djecu. Roditelji koji su se odazvali anketi bili su u dobi od 40 do 83 godine, a njihovi potomci s invaliditetom bili su u dobi od tri do 68 godina.
Ispitanici su upitani jesu li završili 11 aktivnosti planiranja povezanih s brigom o dugoročnim potrebama svog djeteta, poput identificiranja budućeg njegovatelja, istraživanja programa stanovanja ili uspostavljanja povjerenja za posebne potrebe.
Više od 77 posto osoba s invaliditetom u istraživanju živjelo je s roditeljima ili s drugim rođakom, dok je 17 posto živjelo samostalno uz potporu i 6 posto u grupnim domovima.
Prema nalazima, više od 12 posto roditelja nije dovršilo nijedan od ovih koraka kako bi osiguralo da će potrebe njihova djeteta biti zadovoljene ako je roditelj ili drugi skrbnik umro ili na drugi način nije mogao pomoći odraslom ili maloljetnom djetetu s invaliditetom.
Odrasli s intelektualnim teškoćama ili teškoćama u razvoju vjerojatno će biti smješteni u institucionalne ustanove ako planovi skrbi ne budu uspostavljeni kada roditelj ili skrbnik umre ili postane prestar ili previše bolestan da bi nastavio.
"To utječe na sve u obitelji kad nemate planirane planove", rekla je glavna autorica studije Meghan Burke, profesorica specijalnog obrazovanja sa Sveučilišta Illinois, koja također ima odraslu braću i sestru s Downovim sindromom.
“Vjerojatnije je da ćete se suočiti s kriznom situacijom u kojoj se osoba mora iseliti iz obiteljske kuće, iskorijeniti iz usta i poremetiti joj rutinu. Brat i sestra će najvjerojatnije morati uskočiti i podići uzde brinući se za osobu s invaliditetom - dok će se istovremeno braća i sestre morati suočiti sa smrtnošću svojih roditelja. "
Neki su roditelji rekli da su njihovi napori na planiranju osujećeni međuljudskim sukobima poput neslaganja s drugim roditeljem oko toga što bi se trebalo dogoditi ili odbijanjem članova obitelji da razgovaraju o alternativnim aranžmanima. Oko sedam posto roditelja reklo je da je tema previše "emocionalno nabijena" ili stresna da bi je članovi obitelji mogli raspravljati.
Iako je više od polovice roditelja sudjelovalo u tri aktivnosti planiranja, poput pronalaska odvjetnika i rasprave o budućim planovima skrbi s djetetom ili drugim članovima obitelji, njihovi postupci prije su bili ambiciozni, nego konačni, rekao je Burke.
Financijska ograničenja bila su značajna prepreka budućem planiranju njege za više od 46 posto obitelji; međutim, još veći problem, prema više od 61 posto roditelja u istraživanju, bila je neadekvatnost usluga stanovanja, zapošljavanja i rekreacije koje su odgovarale osobitim potrebama i sposobnostima njihova djeteta.
"Samo u Illinoisu ima više od 20.000 osoba s invaliditetom na listama čekanja za usluge", rekao je Burke. “Nacionalno, 75 posto ljudi s intelektualnim i razvojnim teškoćama nema pristup formalnim uslugama. Možda mnoge obitelji razmišljaju zašto planirati usluge kad im trenutno ne stoje na raspolaganju. "
Nekoliko roditelja (više od 39 posto ispitanih) reklo je da im je najveća prepreka jednostavno dobivanje informacija o izradi plana skrbi za njihovo dijete s invaliditetom.
Za razliku od sistemskih problema poput nedostatka usluga, pristup informacijama problem je koji je prilično lako i jeftino riješiti, rekao je Burke. Uz to, već postoje programi obuke za pomoć obiteljima da razviju dugoročne planove skrbi za osobe s invaliditetom, a oni se mogu prilagoditi različitim jezicima i pružiti obiteljima na mreži.
Studija je prihvaćena za objavljivanje u travanjskom izdanju časopisa Intelektualne i razvojne poteškoće.
Izvor: Sveučilište Illinois u Urbana-Champaign
