Novi alat daje glas obiteljskim skrbnicima pacijenata s ozljedama mozga
Novi alat želi dati glas obiteljskim njegovateljima pacijenata s traumatičnom ozljedom mozga (TBI). Ovi njegovatelji često provode bezbroj sati vodeći računa o svakodnevnim potrebama članova obitelji čija su se raspoloženja, razmišljanja i sposobnosti preko noći promijenila.
Alat koji su razvili istraživači iz cijele zemlje koji su radili sa stotinama skrbnika za TBI, pruža novi standardni način mjerenja fizičkih, mentalnih i emocionalnih učinaka zbrinjavanja preživjelih od TBI-a.
"Njegovatelji osoba s TBI-om nedovoljno su usluženi i zanemaruju se", rekla je Noelle Carlozzi, dr. Sc., Psihologinja Medicinskog fakulteta Sveučilišta Michigan koja je vodila napore.
"Medicinski sustav liječi pacijenta i šalje ga kući, ali iza mnogih naših teško ozlijeđenih pacijenata stoje obiteljski njegovatelji koje ne činimo dovoljno da bismo ih naučili, podržali ili proučavali na znanstveni način."
Istraživači se nadaju da alat, nazvan TBI-CareQOL mjerni sustav, može predstavljati osnovu za novi val istraživanja koji bi mogao dovesti do bolje podrške i pacijentima i njihovim njegovateljima, kao i rezultirati programima obuke i podrške njegovatelja, pa čak i njegovatelju politike povrata.
Novi alat mjeri trenutna mentalna i zdravstvena stanja njegovatelja, kao i kako se ta stanja vremenom mijenjaju. Koliko dobro njegovatelj napreduje, također može utjecati na to koliko dobro radi pacijent, na primjer terapijom, lijekovima i zdravstvenim problemima u ponašanju.
Alat uključuje mjere:
- koliki osjećaj gubitka njegovatelj osjeća prema sebi ili voljenoj osobi o kojoj brine;
- koliko tjeskobe osjećaju zbog svoje sposobnosti da se priklone potrebama voljene osobe;
- koliko se osjećaju zarobljeno u ulozi njegovatelja i;
- koliko opterećuju svakodnevne zahtjeve njege voljene osobe nad njima, uključujući osjećaje stresa, preplavljenosti ili čak potlačenosti odgovornim osobama njegovatelja.
Mnogi su pacijenti s TBI-jem zadobili ozljede u naponu života, a mnogi i tijekom službe državi. TBI je najčešća ozljeda među pripadnicima vojne službe koji su se vratili iz ratova u Iraku i Afganistanu, a pogođeno je gotovo 384 000 pripadnika vojne službe i veterana. Jedna trećina njih, i još 90.000 civila koji svake godine imaju TBI, ostaju s umjerenim do teškim invaliditetom zbog ozljede.
Da bi razvio alat, istraživački tim radio je s 560 njegovatelja koji su se brinuli za 344 civila i 216 pripadnika vojne službe ili veterana koji su pretrpjeli TBI više od godinu dana ranije.
Znanstvenici su također dobili dozvolu za uvid u medicinsku dokumentaciju pacijenata o kojima su njegovatelji brinuli, kako bi mogli znati težinu ozljede i druge informacije.
"Nadamo se da će, osim što se TBI-CareQOL koristi za istraživanje, kliničari usvojiti ove mjere kako bi pregledali njegovatelje tijekom posjeta uredu pacijenata s TBI-om i utvrdili tko treba dodatne usluge", rekao je Carlozzi. Primijetila je kako njegovatelji obično prisustvuju sastancima svojih najmilijih jer pacijenti s TBI-om mogu imati problema s pamćenjem ili preciznim izvještavanjem onoga što su njihovi kliničari rekli ili preporučili.
U sljedećim radovima istraživački tim izvijestit će o svojim nalazima iz mjera vezanih uz poremećaj obiteljskog života - tema koja ima posebnu važnost za vojne i veteranske njegovatelje, koji često imaju malu djecu o kojoj se trebaju brinuti istodobno o kojoj brinu. Supružnik koji je preživio TBI. Također se nadaju da će učiniti više za mjerenje nivoa spavanja i aktivnosti kod njegovatelja.
Rezultati stroge ocjene alata sada su objavljeni u posebnom dodatku časopisu Arhiv za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju.
Izvor: Michigan Medicine - Sveučilište Michigan
