Istraživači razvijaju alat za mjerenje kvalitete života osoba s autizmom
Skup jednostavnih upitnika može pomoći kliničarima i obiteljima da bolje procijene kvalitetu života osoba s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra (ASD), prema novoj studiji koju su vodili istraživači iz Dječje bolnice u Philadelphiji (CHOP).
Novi mjerni alat dizajniran je za ljude svih dobnih skupina, a rani rezultati otkrivaju gdje kliničari mogu naučiti više o tome kako podržati potrebe pojedinaca s ASD-om izravnim postavljanjem ovih kritičnih pitanja.
Nalazi su objavljeni ovog mjeseca na mreži u časopisu Istraživanje autizma.
Klinički istraživači imaju tendenciju usredotočiti se na mjerenje dijagnostičkih kriterija ili problema u ponašanju, ali autistični samozastupnici, članovi obitelji i organizacije u zajednici već dugo pozivaju na veći naglasak na mjerenju specifičnih i praktičnih područja koja bi, ako se pravilno adresiraju, mogla pomoći osobama s autizmom spektra postižu bolju kvalitetu života.
Predloženo je nekoliko metoda kako to postići, ali nisu nužno obrađivale područja koja pokrivaju čitav životni vijek neke osobe ili su imali dovoljno podataka o ženama i djevojkama.
"Pojedinačna ispitivanja ispitivala su specifična mjerenja kvalitete života za osobe s autizmom, ali vjerovali smo da postoji prilika za stvaranje pristupa koji bi mogao mjeriti kvalitetu života na više područja, na način koji može rasti tijekom njihova života kako se potrebe mijenjaju", rekla je dr. Laura Graham Holmes, postdoktorska istraživačica u AJ Institut za autizam Drexel sa Sveučilišta Drexel koja je vodila istraživanje dok je bila postdoktorantica na CHOP Centru za istraživanje autizma.
„Željeli smo biti sigurni da ovaj alat obuhvaća razne domene, uključujući fizičko i mentalno zdravlje, odnose i subjektivnu dobrobit, kako bismo na nijansiranijoj razini mogli početi razumjeti borbe i uspjehe koje autistični ljudi doživljavaju tijekom svog života „.
Istraživački tim razvio je i testirao alat za mjerenje kvalitete života specifičnog za životni vijek autizma, koristeći kao temelj informacijski sustav za mjerenje ishoda koji prijavljuju roditelji (PROMIS®). Novi alat nazvan je PROMIS baterija za autizam - životni vijek (PAB-L).
Nakon pregleda svakog područja i primanja povratnih informacija od stručnjaka za autizam, autističnih osoba i njihovih obitelji, alat je primijenjen za autističnu djecu u dobi od 5 do 13 godina (prijavljeno preko roditeljskog punomoćnika), tinejdžere od 14 do 17 godina (roditeljski punomoćnik i / ili samoprijavljeni) i odrasle osobe u dobi od 18 do 65 godina (o kojima su se sami izjavili), a zatim su nalazi uspoređeni s općom populacijom. Ukupno 912 sudionika popunilo je ankete putem interneta.
Studija je mjerila izvedivost, a sudionici su izvijestili da je anketu bilo lako razumjeti, obuhvatilo je važne teme, a može čak i promijeniti način na koji pojedinac ili roditelj upravlja svojim programima podrške autizmu ili kliničkom skrbi na temelju rezultata.
Iako su neki pojedinci izvijestili o prednostima, autistični ljudi svih dobnih skupina u prosjeku su prijavili veće izazove i nižu kvalitetu života u usporedbi s vršnjacima bez autizma.
Konkretno, izvijestili su o nižem zadovoljstvu životom, manjoj socijalnoj podršci i većoj socijalnoj izolaciji, vjerojatnije će pokazivati emocionalnu uznemirenost kroz simptome poput bijesa i tjeskobe i vjerojatnije se boriti s problemima spavanja. Žene i tinejdžerke iz spektra prijavile su veću razinu anksioznosti i problema sa spavanjem od svojih muških kolega. Budući da je ovo prva studija koja koristi ovaj alat, potrebno je više studija. Međutim, ova mjerenja daju istraživačima dobro polazište.
"Ovo je istraživanje pokazalo da je procjena kvalitete života među pacijentima različitih dobnih i spolnih skupina moguća i da je smislena", rekla je dr. Judith S. Miller, psihologinja s Odjela za dječju i adolescentnu psihijatriju i bihevioralne znanosti, viša znanstvenica i ravnateljica treninga u Centru za istraživanje autizma pri CHOP-u i viša autorica studije.
"Vjerujemo da ova otkrića predstavljaju važan temelj za odgovor na neka vrlo važna pitanja o tome kako podržati kvalitetu života osoba s autizmom, uključujući one koji su u prošlosti bili nedovoljno zastupljeni u kliničkim istraživanjima."
Izvor: Dječja bolnica u Philadelphiji
