Obitelji s autizmom suočavaju se s brojnim poreznim izazovima
Novo istraživanje njegovatelja djece s autizmom pokazalo je da se obitelji djece s autizmom suočavaju s velikim fizičkim, mentalnim i emocionalnim opterećenjima. Štoviše, neke se obitelji ponekad ismijavaju, pa čak i optužuju za zlostavljanje djece.
Istraživači sa Sveučilišta Rutgers anketirali su 25 njegovatelja od 16 djece u dobi od 2 do 20 godina s poremećajem iz autističnog spektra. Nastojali su procijeniti kako je njihova skrb utjecala na obiteljsku dinamiku, fizičko i mentalno zdravlje i socijalno funkcioniranje. Istražitelji su pitali i o brigama njegovatelja, svakodnevnim aktivnostima, obiteljskim odnosima i osiguranju.
Studija se pojavljuje u Međunarodni časopis o autizmu i srodnim invaliditetima.
"Iako je poraslo razumijevanje kako poremećaji iz autističnog spektra utječu na pojedince, svijest o opterećenju obitelji koje se brinu o tim osobama manje je uspostavljena", rekao je dr. Xue Ming, profesor neurologije na Medicinskom fakultetu Rutgers New Jersey.
"Briga za voljene osobe s poremećajem iz autističnog spektra oporeziva je emocionalno i fizički."
Rezultati studije uključuju:
- emocionalno sagorijevanje bilo je vjerojatnije u obiteljima s djetetom s poremećajem spektra autizma koji slabo funkcionira i istodobnim stanjima;
- socijalna izolacija bila je veća u obiteljima koje su prijavile značajno emocionalno izgaranje;
- obitelji s više od jednog njegovatelja doživjele su manje emocionalnog izgaranja i socijalne izolacije;
- obitelji s višim socioekonomskim statusom trošile su više novca na liječenje izvan svojih polica zdravstvenog osiguranja;
- obitelji s agresivnim i razdražljivim djetetom obično su imale veću socijalnu izolaciju i emocionalno sagorijevanje;
- istodobni medicinski poremećaji i poremećaji ponašanja bili su česti u ove djece.
Devet od 16 obitelji u studiji izvijestilo je da su ismijavani ili optuženi za zlostavljanje djece, što im je reklo da im ograničavaju prisustvovanje društvenim događanjima, posjećivanje javnih mjesta poput crkava, supermarketa i restorana i korištenje masovnog prijevoza.
"To sugerira da zajednice trebaju poboljšati inkluzivnost za obitelji s djecom s poremećajima iz autističnog spektra", rekao je Ming.
"Studija pokazuje da postoji potreba za podizanjem svijesti javnosti o opterećenjima s kojima se suočavaju ove obitelji i za upozorenje liječnika da im pruže veću podršku."
Istraživači također vjeruju da se nalazi mogu koristiti za zalaganje za bolje resurse za ovu djecu i obitelji kako bi poboljšali kvalitetu života i smanjili stres.
Izvor: Sveučilište Rutgers
