‘Barem nemate ...’ Kako biti podrška nekome s kroničnom bolešću

Nedavno sam razgovarao s nekim tko ima niz kroničnih i bolnih stanja; od kojih su neke uočljive, a neke 'nevidljive'. Ono što je posebno uznemirujuće je to što joj ljudi ponekad kažu: "Barem nemaš rak." Koliko je to prezirno? Znam da joj pokušavaju pomoći da se osjeća bolje zbog onoga što ima i možda čak pokušavaju minimalizirati utjecaj, ali to nije suosjećajno ili korisno.

Postoje dijagnoze poput fibromialgije, lupusa, dijabetesa, artritisa ili neuropatije kojima neki ljudi moraju upravljati. To bi moglo značiti drijemanje po potrebi, sudjelovanje u protokolima za upravljanje boli, delegiranje zadataka, ponovno pregovaranje o sporazumima i, u ekstremnim slučajevima, velike promjene u načinu života poput prijave za invalidnost ili unajmljivanja pomoći kod kuće.

Nasmiješeno lice može prikriti jaku bol koju je osoba naučila prilagoditi. Ova žena koju sam gore spomenuo i dalje zadržava posao i odgaja djecu sa suprugom. Između tih odgovornosti, njezin je kalendar ispunjen zdravstvenim terminima. To joj je postalo ‘nova norma’ u zadnjih 10-ak godina.

Želi da ljudi ne bi sumnjali u nju. Kad sam je zamolio za detalje, objasnila je da je samo nekoliko ljudi koje je poznavala uistinu shvatilo koliko se osjeća ograničeno te da 'društvo' sudi ljudima poput nje. Podsjetio sam je da joj je primarni zadatak bila učiniti sve što je u njezi kako bi se brinula za sebe bez preuzimanja tog dodatnog tereta i da je obrazovanjem onih za koje je znala da obrazuje i društvo.

Još jedan izazov s kojim se suočavaju ljudi s kroničnim bolestima je podvojenost ‘dobrih i loših dana’. Ako netko ima niz dana bez bolova ili na neki drugi način bolje funkcionira, njegova obitelj ili prijatelji mogu odahnuti da su ‘bolji’ i imaju veća očekivanja od onoga što može postići. Čak i sama osoba može gurnuti dalje od onoga što bi moglo biti zdravo jer doživljava višu razinu vitalnosti. U ‘lošim danima’ njihovi najmiliji mogu pomisliti da pretjeruju.

Ponekad onima čija bolest nije očita, ponestane poslovičnih žlica i ne mogu prikupiti energiju da učine još jedan korak. Tada je potrebno tražiti pomoć - koliko god izazovno bilo. Potrebno je revidirati tko su mislili da su u ovo što jesu u ovom trenutku. Ova je žena rekla da je mogla očekivati ​​da će se u budućnosti nekoliko puta desetljećima osjećati gotovo onesposobljeno, ali ne u 40-ima. Podsjetio sam je da, iako imam 20 godina od nje, postoje trenuci kada ni ja ne bih začela osjećati se ograničeno. Kad sam se našao usred zdravstvene krize, kao i od 2013. godine (šindre, srčani udar, bubrežni kamenci, umor nadbubrežne žlijezde i upala pluća redoslijedom), pitao sam se koliko dugo će se oštećenje nastaviti. Budući da radim s klijentima na terapiji, želim razumjeti najbolje što mogu, bez potrebe da iskusim ono što rade. Kao što je imala sreća, svi su se uvjeti raspršili s manjim rezidualnim utjecajem.

Postoje načini na koje možemo biti podrška onome koji boli - bez dodavanja.

• Budite prisutni u slušanju, a da ne osjećate da treba dolaziti do odgovora.
• Neka izraze čitav niz emocija poput tuge, bijesa, frustracije ili osjećaja da ih je tijelo izdalo.
• Ponudite pomoć oko zadataka koje su možda mogli obaviti bez da su dva puta razmišljali u prošlosti.
• Kao što je slučaj u bilo kojoj situaciji u kojoj se dogodio gubitak (čak i ako je to gubitak funkcioniranja u nekom području), nemojte im reći da znate kako se osjećaju. Mi smo jedinstveni pojedinci.
• Podsjetite ih na njihovu vrijednost čak i ako nisu tako srdačni i srdačni kao prije.
• Budite osjetljivi na ono što pokreće simptome, poput promjena u sobnoj temperaturi, oko određenih mirisa, jakog svjetla, gužve ili buke.
• Razumjeti vezu između fizičkih uvjeta i emocionalnih stanja. Netko će vjerojatno imati povećanu anksioznost u očekivanju pogoršanja simptoma.
• Dajte im do znanja da ih ‘vidite’ onakvima kakvi uistinu jesu, a dijagnoza ih ne definira.

Nekoliko dodatnih pogleda na razgovor:

“Samo sam razmišljao o tom ponašanju ili liječenju. Kao što ne smijemo ni na koji način osjećati svoje stanje jer je važnije tuđe. A ponekad se misli dobro, ali ponekad vrijeđa i ponižava. "

“Predobro to znam. Moj muž pati od kronične boli i drugih srodnih simptoma koji se ne mogu vidjeti na nijednom snimku. Nekima je teško razumjeti, a također i primiti invaliditet. "

"Imam nekoliko nevidljivih bolesti ... čujemo svakakve nevjerojatne stvari."

„Mislim da imamo društvo koje u velikoj mjeri negira ljudsku slabost, bolest i nestalnost. Dakle, mislim da oni ne znaju što reći, jer jednostavno ne razumiju ili su i sami u strahu. "

"Mislim da bilo koji komentar koji počinje s" barem ... "nikada ne smije biti izgovoren!"

"To je tako prezirno i tako nebrižno."

„Wow. Doživio sam neke iste nepromišljene komentare. Mnoge su bolesti nevidljive, a ono što ljudi ne znaju je da ljudi koji ih imaju i toliko se trude izgledati dobro i 'normalno' vanjskom svijetu i to je borba svaki dan. "

“Suočavanje s kroničnom boli vrlo je izazovno i nikad je ne treba odbaciti kao nešto beznačajno. Neliječena / bez nadzora kronična bol može dovesti do drugih ozbiljnih zdravstvenih problema. Meditacija je sjajan način da preuzmete kontrolu nad bolom. "

“Osjećam da je vrlo važno pustiti ono što drugi ljudi misle. To je njihova stvarnost. Svi smo ponekad neosjetljivi iz različitih razloga. Naše bolesti su naš vlastiti izraz. Nije tu da nas ljudi sažale ili ohrabre. Kad smo djeca, osjećamo svaku strašnu riječ koju nam drugi izgovaraju. Kao odrasli naša je odgovornost ne očekivati ​​da se oni oko nas ponašaju prema našem planu. To nikad ne uspije. Mojem 12-godišnjaku nedavno je dijagnosticirana Lyme i on je sam rekao barem nije rak, Nisam siguran odakle mu to. Ali za njega je to najgore. "