Nalazim se na Mjesecu svjesnosti o spektru i autizmu koji je kompliciran
S jedne strane, sve je veći pokret za "prihvaćanje, a ne svijest", herojski zagovaran od strane mreža samozastupanja. Najglasniji glasovi u areni "svijesti o autizmu", posebno Autism Speaks, bili su isključivi za ne-autistični ljudi na štetne i nevaljale načine. Oni propagiraju dezinformacije o stvarnim iskustvima autističnih ljudi i stvaraju okruženja u kojima se potiče i njeguje simpatija prema roditeljima koji ubijaju njihovu autističnu djecu. Ograničavaju sposobnost komunikacije na verbalni ili pisani jezik i zalažu se za „tretmane“ ili „intervencije“ poput ABA ili klase socijalnih vještina koje prisiljavaju ljude u spektru da se izvrnu kako bi se uklopili i približili neurotipskom funkcioniranju dok je to moguće ne obazirući se na ljudska bića koja jesu. Ideju da su ljudi u spektru ljudi s ljudskim osjećajima treba naići na prihvaćanje, a ne samo na svjesnost.
U širem smislu, međutim, mislim da je velik dio "apatije" koju vidimo u javnom životu - slaba odaziv birača, razbacivanje aktivističkim pokretima, da se čini da mnogi jednostavno gore glavu u pijesku - zapravo "umor od svijesti". Nemamo premalo podataka; u globalnom društvu sa 60-sekundnim vijestima u kojem imamo pristup informacijama svakog trenutka više nego što bismo mogli pravilno probaviti tijekom života i tehnologijom koja bi ostala povezana s njim svaki dan, mislim da imamo i previše mnogo informacija. "Svijest o autizmu" umanjuje čitavu skupinu svakodnevne stvarnosti ljudi iz minute u minutu. Jedan mjesec za „svijest o autizmu“ može učiniti da se čini da su iskustva i životi jednog od 68 djece, a da se ne govori o odraslima kojima se može ili ne mora dijagnosticirati, neobavezna tema za uključivanje ili ne.
S druge strane, kako sam tražio usluge i podršku nakon što mi je dijagnosticirana ASD u 28. godini, naišao sam na duboko neznanje i otvoreno poricanje profesionalaca koji tvrde da pružaju navedenu podršku. Socijalni radnici, zaposlenici u agencijama za profesionalnu rehabilitaciju, pa čak i visoko obučeni terapeuti zaprepašteni su mojom kombinacijom darova i potreba; Često educiram profesionalce i pružatelje usluga iako plaćam njihovu pomoć. Mnogim se ljudima, posebno ženama, pogrešno dijagnosticira granični poremećaj ličnosti ili čak shizofrenija kad su stvarno u spektru autizma.
Dakle, čini se da svijesti još uvijek nedostaje i taj nedostatak, posebno među profesionalcima i pružateljima usluga, stvara još više prepreka za one iz spektra. Ali "podizanje svijesti", kako to prakticiraju dobro uspostavljene i cijenjene grupe poput Autism Speaks, zahtijeva od autističnih ljudi da opravdaju svoja iskustva i postojanja jednostavno zato što ih neurotipični ljudi bez napora ne razumiju. Jedan štetni stereotip autističnih osoba je da nam "nedostaje empatije", ali kome, u gore spomenutom scenariju, tamo nedostaje empatija?
"Prihvaćanje" iznad sadašnjeg oblika "svjesnosti" čini se ljekovitijim i sveobuhvatnijim pristupom, pogotovo zato što način na koji se najizvišeniji glasovi uključuju u "svjesnost" slika autizam ne kao nešto čega bi "trebali biti svjesni", već autistični ljudi kao ljudi na koje se "čuvajte". Ali od nas se autističnih ljudi traži da premostimo jaz stvoren neurotipskim / ASD razlikama svaki dan kada želimo biti vani u svijetu; "Prihvaćanje" ne čini se da ide dovoljno daleko tražeći da neurotipični ljudi vrate napor. Također nisam za "prihvaćanje" kao podatak ili uslugu. Prihvaćanje doslovno znači „radnja ili postupak primanja kao primjeren ili prikladan, obično za primanje u grupu;“ jedna od definicija "svijesti" je "briga i dobro informirani interes za određenu situaciju ili razvoj". Iz perspektive ove autistične osobe, vrijeme je za oboje.
