Većina ljudi želi znati tajne svoje genetike
Ako bi istraživač koji koristi vaše genetske podatke naletio na pokazatelj da postoji rizik od ozbiljne bolesti koja se može spriječiti ili izliječiti, želite li znati? Ako je tako, u jakom ste društvu. Novo istraživanje pokazuje da bi 98 posto ljudi u ovom scenariju željelo biti informirano o svojoj prijetnji bolesti.
Studija na gotovo 7000 ljudi, koja dolazi nakon najave da će Genomics England do 2017. slijediti 100 000 genoma, započinje relevantan i trajni razgovor o tome kako se koriste naši genomski podaci.
"Pojava brzog i učinkovitog genetskog sekvenciranja transformirala je medicinsko istraživanje tijekom proteklog desetljeća i ono će revolucionirati kliničku skrb u budućnosti", kaže dr. Anna Middleton, prva autorica s Instituta Wellcome Trust Sanger.
„Politika koja se odnosi na uporabu genetskih podataka u istraživanjima i kliničkim uvjetima mora biti usmjerena na stavove i iskustva javnosti, pacijenata, kliničara, genetičkih zdravstvenih profesija i genomskih istraživača. Ova studija predstavlja prvi korak u informiranju ljudi o problemima i prikupljanju njihovih odgovora. "
Nalazi su izvedeni iz 75 zemalja širom svijeta. Većina sudionika željela je dobiti informacije o ozbiljnim stanjima, čak i ako je rizik od razvoja bolesti bio jedan posto. Međutim, manje je ljudi bilo zainteresirano za dobivanje rezultata za manje ozbiljne uvjete.
"Kad smo pitali pacijente i obitelji koliko žele znati o njihovim genetskim informacijama, njihova je neposredna reakcija bila da su, bez obzira na informacije koje su istraživači ili kliničari otkrili, i oni željeli znati", kaže Alastair Kent OBE, direktor Genetic Alliance UK, dobrotvorna organizacija koja radi na poboljšanju života ljudi pogođenih genetskim poremećajima.
“Ali ne može postojati jedna veličina koja odgovara svima. Moramo se pobrinuti da postoji dovoljno informacija i podrške kako bi pojedinci mogli informirano odlučiti što je ispravno za njihovu situaciju. Moramo se sjetiti da ove informacije pripadaju pojedincu i oni bi trebali sami moći odlučiti što će raditi, a ne saznati o svom zdravlju - što znači da moramo početi razmišljati o tome kako se to može prepoznati. "
Od anketiranih interesnih skupina, stručnjaci za genetsko zdravlje pet puta su vjerojatnije od ostalih skupina mislili da se slučajni nalazi (rezultati koji nisu glavni fokus studije, ali mogu biti od kliničke važnosti) ne smiju dijeliti. I stručnjaci za genetsko zdravlje i genomski istraživači vjerojatnije su mislili da se informacije o podrijetlu ne smiju dijeliti.
"Stručnjaci za genetsko zdravlje itekako su svjesni izazova koje donosi precizna interpretacija genetskih podataka i priopćavanje rezultata pacijentima", kaže dr. Helen Firth, autorica s Odjela za kliničku genetiku u bolnici Addenbrooke.
„Još uvijek postoji toliko nepoznanica; Imati ključne pokazatelje za bolest u vašem genetskom kodu ne mora nužno značiti da ćete razviti tu bolest. Većina podataka u našim osobnim genetskim kodovima trenutno je nerazumljiva i nesigurnog kliničkog značaja.
„Bit će potrebno mnogo godina istraživanja prije nego što budemo znali iskoristiti velik dio ovih podataka u kliničku korist. Kako se ovo znanje stekne, naše istraživanje pomoći će istraživačima i donositeljima zdravstvenih politika da planiraju u skladu s tim. "
Izvor: Wellcome Trust Sanger Institute
