Najnevjerojatnija Parkinsonova knjiga koju nikada niste čuli
Jedan od uvjeta koje pokrivamo na NeuroTalku je Parkinsonova bolest. Nakon razgovora u Parkinsonovoj grupi za podršku nekoliko godina, skupina pacijenata s Parkinsonovom bolešću zaključila je da knjige koje su tada bile dostupne nisu ispričane baš najbolje. I da zaista nije postojao sveobuhvatan vodič za pacijente s Parkinsonovom bolešću, njihove obitelji i njihove najmilije.
Tako je ova skupina e-pacijenata odlučila stvoriti vlastite. Zove se nevjerojatan rezultat Peripatetska potraga za Parkinsonovom bolešću i sada je dostupan.
Neka vas čudan naslov ne zavara jer, iskreno, nikada u životu nisam vidio nevjerojatniju knjigu specifičnu za bolest. I dok sam pomalo pristran (s obzirom na to da se grupa pronašla jedni u drugima u našoj zajednici; i ja sam napisao prijedlog za to), mislim da ako uzmete primjerak - bilo online ili u vašoj lokalnoj knjižnici - vi ' Složit ću se.
Skupina pacijenata koja je koordinirala, dizajnirala, napisala i uredila knjigu zove se Parkinsonov kreativni kolektiv. Oni su neprofitne organizacije i Parkinsonovu bolest opisuju na ovaj način:
Parkinsonova bolest (PD) progresivni je degenerativni neurološki poremećaj za koji trenutno nema lijeka.
Široko shvaćena kao bolest starosti, može i utječe na ljude svih dobnih skupina. Procjenjuje se da u svijetu postoji približno 4.000.000 oboljelih od Parkinsonove bolesti, s procjenama da će se to povećati na oko 6.000.000 do 2030. godine.
Liječi se nadomjesnom terapijom dopaminom, koja u početku može biti vrlo uspješna, ali s kojom s vremenom može postati teško živjeti kao i bolest.
Evo kako opisuju svoje putovanje:
2008. skupina internetskih pisaca na odboru za neurotalk Parkinsonove bolesti Psych Central-a odlučila je dalje zagovarati i proširiti kolektivno znanje ljudi koji žive s Parkinsonovom bolešću na širu publiku. Dijelom je to nadahnuto željom da se zajedničko iskustvo i stručnost u njihovom stanju presele na mjesto gdje bi se to znanje moglo donijeti ljudima čiji su životi dotaknuti PD i tražiti odgovore na njihova pitanja, a dijelom odgovor do saznanja da postoji nedostatak svijesti, čak i među ljudima koji se bave medicinom, istraživanjem, prikupljanjem sredstava, industrijama skrbi i drugdje, o Parkinsonovoj bolesti.
Nakon neke rasprave na ploči Neurotalk, postalo je jasno da knjiga na neki način već postoji u postovima sudionika foruma, a potrebno je izvući bit informacija koje ljudi s Parkinsonovom bolešću dijele već dugi niz godina.Kako je forum nastao iz ranijih Braintalk zajednica, pa čak i unatrag u prošlost, odlučeno je uključiti povijest internetskog zagovaranja PD-a i ispričati priču o tome kako je prešao s internetske podrške u ranim danima interneta na mnoge i vrlo raširene skupine pacijenata koje postoje na međunarodnom nivou, u virtualnom svijetu i kao vrlo stvarne zagovaračke skupine, te pojedinačni aktivisti.
Kad sam nabavio svoj primjerak knjige, oduševila me njegova sveobuhvatna priroda, jasne informacije, dirljive priče i međunarodni ukus ljudi s stvarnom bolešću. Za knjigu o strašnoj bolesti, ona je živopisna, ilustrirana i lako probavljiva.
Poglavlja uključuju: osnove Parkinsona i šire; PD je više od poremećaja kretanja; pomažući sebi; Kvaliteta života; teški dijelovi; PD aktivizam; zagovaranje na djelu; odlazak u međunarodnu zajednicu; i gdje smo sada. Sadrži koristan pojmovnik svih tehničkih i medicinskih žargona bačenih oko ove bolesti.
Ako vi ili voljena osoba bolujete od Parkinsonove bolesti, vjerujem da nema bolje knjige o kojoj biste trebali razmisliti Peripatetska potraga za Parkinsonovom bolešću.
Ovdje možete saznati više o Parkinsonovom kreativnom kolektivu (kao i knjigu) ili knjigu pogledati na Amazonu.
Ovaj članak sadrži pridružene linkove na Amazon.com, gdje se Psych Central plaća mala provizija ako se knjiga kupi. Zahvaljujemo na podršci Psych Central-a!
-treatment-for-adhd-slightly-increased-risk-for-heart-problems.jpg)
